PHẦN 5: CON ĐƯỜNG TÌM HIỂU VỀ ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ
Thời điểm Bill đi học mầm non được hơn nửa năm mà vẫn không có tiến bộ mấy, và các biểu hiện “lạ” của con ngày càng xuất hiện nhiều hơn, mình bắt đầu lo lắng hơn nhưng cũng chẳng biết làm thế. Lên mạng tra cứu thông tin về các dấu hiệu tự kỷ thì choáng ngợp với hàng đống thông tin và bài viết. Điều ức chế nhất lúc bấy giờ là mình cứ ngồi cặm cụi đọc một đống thông tin dài loằng ngoằng về dấu hiệu tự kỷ nhưng chốt lại bài viết ấy thì hay có kiểu nói rằng “những trẻ tự kỷ có thể chỉ có vài biểu hiện trên, và nhiều trẻ có một số biểu hiện như trên nhưng lại không phải mắc chứng tự kỷ mà là bị một rối loạn phát triển khác”. Ô hay, thế là thế quái nào? Xong mỗi khi có ai đó nói đến một thuật ngữ mới về rối loạn phát triển ở trẻ, mình lại bắt đầu cặm cụi đọc tiếp, từ rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD) đến trầm cảm ở trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ, rồi chậm phát triển đơn thuần…Xin thề là hồi đó mình chỉ loại trừ mỗi hội chứng Down và bại não, chứ còn loại rối loạn nào ở trẻ mình cũng cặm cụi đọc, bao gồm cả động kinh. Càng đọc thì càng hoang mang tột độ vì chả biết xếp Bill vào loại nào. Thực tế là đến bây giờ mình vẫn thường xuyên đọc được những câu hỏi hoang mang trong hội cha mẹ có con VIP kiểu “Mọi người ơi, con em có những biểu hiện ABC XYZ như thế này, liệu có phải cháu bị tự kỷ không ạ?”. Dĩ nhiên câu trả lời cho tất cả những này từ những cha mẹ “đầy kinh nghiệm” thì đều là “tự làm test sàng lọc rồi đưa con đi chẩn đoán với chuyên gia” thôi.
Sau này, khi cô hiệu trưởng ở trường mầm non mời một cô giáo chuyên về can thiệp sớm đến trường đánh giá cho 2 anh em Bill Tin, và nhận định là cả 2 bé đều đang có vấn đề về phát triển, thì gia đình mình mới biết là có thể đưa các bé đến những trung tâm can thiệp hay trường can thiệp đặc biệt để đánh giá. Thế là từ khi Bill gần 2 tuổi cho tới khi 4 tuổi, cứ nửa năm nhà mình mang Bill đi đánh giá một lần, mỗi lần ở 2 địa chỉ khác nhau . (Việc đánh giá ở 2 địa chỉ mỗi lần là do tâm lý “Chim sẻ sợ cành cong” của nhà mình, vì thời điểm mang thai Bill mình phải vật vã tiêm thuốc 40 ngày liền vì chẩn đoán “dấu hiệu bong nhau thai” và rồi mãi sau đó đi khám ở 2 chỗ khác thì kết luận là “Chả sao cả, vốn dĩ không cần điều trị bằng thuốc”. Từ đó trở đi mọi dạng đánh giá khám chữa quan trọng của nhà mình đều nhất thiết phải được thực hiện ít nhất 2 lần. ) Kết quả đánh giá thì đều kết luận Bill bị chậm phát triển về ngôn ngữ, giao tiếp và vận động tinh. Thế nhưng kết luận của hết lần này đến lần khác thì đều chẳng ra được chữ “tự kỷ” hay “tăng động” hay gì gì đó. Nhưng kết luận kiểu đó khiến mình không hài lòng, vì nếu chỉ so sánh dấu hiệu này nọ và kết luận chậm phát triển mặt này mặt kia thì mình làm test Denver hay M-CHART trên a365.vn cũng ra chứ chả cần mang con đi đánh giá. Tâm lý này hóa ra cực kỳ phổ biến trong các gia đình có con tự kỷ, kiểu như bạn mang con đi khám thì muốn bác sĩ cho kết luận là con bị bệnh gì ấy, chứ kết luận kiểu “chắc là” hay “có lẽ” thì thực sự bực mình.
Sau này, khi tham gia khóa học về Can thiệp sớm toàn diện vào cuối năm 2019, mình mới biết được hóa ra mình bị luẩn quẩn trong cái vòng mông lung ấy là bởi vì không phân biệt được thế nào là “Sàng lọc” và thế nào là “Chẩn đoán”. Tất cả những bài test mình làm và những bài test tương tự do các cô giáo hay chuyên gia giáo dục thực hiện thì được gọi là “Sàng lọc”, nên kết luận cao nhất có thể đưa ra được cũng chỉ là “theo dõi tự kỷ” mà thôi. (Sau này mình còn biêt Denver hóa ra chỉ dùng để theo dõi mốc phát triển của trẻ, nên dùng để đánh giá Bon luôn, kết quả là phát triển tốt hơn mức bình thường). Những kết luận chính thức về vấn đề của con phải được thực hiện bởi các bác sỹ, các chuyên gia tại cơ sở y tế được cấp phép về y học lâm sàng thuộc tâm thần hay tâm bệnh, và về mặt nguyên tắc thì kết luận “tự kỷ” sẽ không được các bác sĩ đưa ra khi bé chưa đạt mốc 3 tuổi (đa phần là từ mốc 4 tuổi). Các bác sĩ và chuyên gia này đa phần không chỉ chuyên về tự kỷ mà cần có kiến thức chuyên môn về nhiều loại (thậm chí là tất cả) các dạng rối loạn ở trẻ để có thể đưa ra chẩn đoán chính xác. Thật may là không phải đợi đến tận cuối năm 2019 mình mới thực hiện việc chẩn đoán cho Bill. Cuối năm 2018, sau khi mệt mỏi với rất nhiều lần sàng lọc và kết luận về tình trạng của Bill vẫn khá mơ hồ, mình đưa Bill đến 3 địa chỉ uy tín để đánh giá: khoa Tâm bệnh - BV Nhi TW, Trung tâm điều trị Tâm bệnh - Tự kỷ của BV Vinmec (Times City) và BS PTX Giang ở CMI (TP.HCM). Sau 3 lượt chẩn đoán ấy, nhà mình có được kết luận chắc chắn rằng Bill mắc chứng tự kỷ ở thể khá nặng, và đi kèm với rối loạn tăng động (hóa ra tỉ lệ trẻ em bị rối loạn tự kỷ và kèm theo rối loạn tăng động là rất cao).
Nhưng sau hành trình vật lộn hơn 2 năm với “Đánh giá”, “sàng lọc”, “chẩn đoán”, mình chợt phát hiện ra là những kết luận ấy chỉ có giá trị dập tắt hy vọng “Bill không bị tự kỷ” của mình thôi, chứ chẳng có thay đổi nào trong việc can thiệp và hỗ trợ con cả. Dù con tăng động, chậm phát triển đơn thuần, tự kỷ nhẹ hay nặng, tự kỷ kèm rối loạn hay không, thì các vấn đề của con vốn đã hiển hiện, và đường hướng hỗ trợ cho con vẫn sẽ là những gì mình đã và đang làm.
Một điểm nữa mình rút ra trong hành trình đánh giá tự kỷ cho Bill là nếu bản thân cha mẹ có đủ kiến thức và tâm lý vững vàng thì những kết luận chẩn đoán sẽ có giá trị tham khảo tích cực, còn nếu cha mẹ thiếu kiến thức hay tâm lý không đủ vững thì những kết luận sàng lọc hay chẩn đoán có thể là cú thúc trí mạng đẩy mình bản thân vào vực sâu. Vào thời điểm cuối năm 2018, mình đã nhận được lời khuyên từ một trong những chuyên gia mà mình đưa Bill đến chẩn đoán, rằng “Đứng ở vị trí một chuyên gia về can thiệp, cô sẽ khuyên vợ chồng cháu đừng bỏ cuộc và tiếp tục hỗ trợ thằng bé hết mức. Nhưng đứng từ góc độ một người thân quen của gia đình cháu, và gia đình cô cũng có một đứa trẻ tự kỷ trưởng thành, thì cô thành thật khuyên vợ chồng cháu nên cân nhắc sinh thêm bé thứ 3 và đừng dồn hết tâm huyết lên thằng bé này nữa”. Một lời tâm sự mang thiện ý như vậy, đối với một gia đình chưa có đủ kiến thức hay tâm lý vững vàng, có thể sẽ là nhát dao khiến toàn thể gia đình ấy gục ngã. Thời điểm ấy, khi cơn khủng hoảng tâm lý hay sự hằn học với người khác của mình đã qua từ lâu, mình chỉ mỉm cười và nói với cô “Cháu cảm ơn cô đã khuyên chúng cháu. Cháu hiểu là cô không hề có ác ý gì mà chỉ muốn tốt cho gia đình cháu, vì những trải nghiệm của cô đối với các bạn tự kỷ khiến cô không thể duy trì niềm tin “lạc quan thái quá” về các bé. Nhưng chúng cháu vẫn sẽ tin tưởng vào tương lai của con mình.” Kết thúc cuộc nói chuyện với cô ấy, mình bảo với chồng “Có thể sau này chúng mình sẽ đứa con thứ 3, nhưng đó là vì chúng cháu muốn có thêm một kết tinh tình yêu nữa, một thành viên nữa của gia đình, chứ không phải một người chia sẻ gánh nặng. Bill sẽ không phải là gánh nặng, nên Bon không cần một người em để chia sẻ gánh nặng về anh Bill”.
Phần 1: CHÚNG TA THẤT VỌNG VỚI TRẺ TỰ KỶ BỞI VÌ ĐÃ KỲ VỌNG QUÁ NHIỀU
Phần 2: TỰ KỶ TỨC LÀ THẾ NÀO?
Phần 3: NGUYÊN NHÂN CỦA CHỨNG TỰ KỶ