tháng 4 14, 2020

PHẦN 2: TỰ KỶ TỨC LÀ THẾ NÀO?

PHẦN 2: TỰ KỶ TỨC LÀ THẾ NÀO?

Thi thoảng mình đọc được một dòng tâm sự ở đâu đó rằng “Dạo này em tự kỷ lắm, chẳng muốn nói chuyện với ai” hoặc “Cứ bị Covid bắt ở nhà cấm cung thế này thì tự kỷ mất thôi”, mình lại thấy vừa bực mình vừa buồn cười. Bực mình vì người ta chẳng hiểu gì về tự kỷ mà cứ dùng thuật ngữ ấy một cách bừa bãi. Buồn cười vì ngẫm lại ngày xưa mình cũng đâu có hơn gì, nếu như con mình không phải là trẻ tự kỷ thì có lẽ mình cũng mãi mãi duy trì suy nghĩ sai lầm ấy thôi.

Chuỗi ngày mang thai và sinh Bill cũng là khoảng thời gian mình cố gắng hoàn thành luận văn Thạc sỹ, nhưng xin khẳng định rằng chỗ tài liệu về nuôi dạy con này nọ các kiểu còn nhiều gấp vài lần so với tài liệu làm luận văn, và thời gian dành ra cho việc nghiên cứu chăm sóc dạy dỗ con thì nhiều gấp trăm lần thời gian dành cho cái luận văn ấy. Vậy mà đống tài liệu ấy vẫn chẳng đủ để mình hiểu hết về con mình và cách chăm sóc con một cách hợp lý.

Khi Bill 10 tháng, con có tất cả dấu hiệu của một đứa trẻ thông minh lanh lợi, và chẳng có một biểu hiện nào có thể coi là “bất thường”. Con phản xạ tốt khi giao tiếp với mọi người, luôn nhìn bố mẹ ông bà bằng đôi mắt tròn xoe đen láy, vui vẻ hào hứng ngay cả khi gặp người lạ. Con bắt đầu tập đứng khi 8 tháng và lúc 10 tháng thì đã bắt đầu đi. Con bắt đầu bập bẹ nói và sử dụng rất đúng các từ “mẹ” (để đòi mẹ bế), “măm măm” (muốn ăn cháo/bánh/sữa chua…) và “măm mẹ” (muốn tuti). Vậy mà đến lúc Bill 12 tháng, mình nhận thấy con bắt đầu có các dấu hiệu khác thường: con không quay lại khi được gọi tên, con bắt đầu có những khoảng thời gian nhìn vào mình với ánh mắt vô thần (kiểu chẳng hề có tiêu cự, nhìn mẹ mà như nhìn xuyên qua bóng ma vậy), con không còn nói khi muốn điều gì, cũng không tìm kiếm sự giúp đỡ của bố mẹ mà cứ tự hì hục làm mọi việc. Lúc ấy, mình nghĩ rằng con bị chậm giao tiếp và ngôn ngữ là do con ở nhà xem Youtube quá nhiều, không có môi trường phát triển kỹ năng, chứ lúc trước con hoàn toàn bình thường mà. Hóa ra mình đã lầm. Biểu hiện giao tiếp tốt ở những tháng đầu đời không đồng nghĩa với việc con không thể nào là trẻ tự kỷ, và môi trường thiếu giao tiếp/xem TV nhiều sẽ có tác động tiêu cực đến khả năng giao tiếp của con nhưng đó không phải là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ.

Tròn 14 tháng, Bill đi học nhà trẻ ở một ngôi trường Montessori. Hơn nửa năm đi học, dù các cô hết lòng chăm sóc hỗ trợ, Bill vẫn không nói, ít giao tiếp, và học được rất ít kỹ năng trong khi các bạn nhỏ cùng lớp đã tiến bộ rất nhiều. Ở trong lớp, con chẳng quan tâm các bạn khác và các cô làm gì, con tự vỗ tay, đập tay, chạy vòng tròn, lắc lư, leo trèo… tất cả đều là những gì con làm, không liên quan đến hoạt động đang diễn ra hay luật lệ quy tắc mà người khác đang thực hiện. Ở nhà, con bắt đầu từ bỏ dần các loại thức ăn thức uống mà ngày xưa con vẫn dùng, và quanh quẩn chỉ còn duy trì vài món ăn nhất định. Cả gia đình nhà nội phải “chiến đấu” với 2 bạn nhỏ tự kỷ: Bill chạy nhảy suốt không chịu ngồi yên, còn anh Tin (hơn Bill 8 tháng) thì không chấp nhận một sự thay đổi nào trong môi trường xung quanh (dù là cái ô tô đồ chơi bị lệch khỏi hàng 1mm hay việc bố đột nhiên không đeo kính). Bill khóc thét lên và gần như lao đầu vào tường khi nghe tiếng máy khoan hay máy xay.

Mãi đến sau này, khi tham gia các khóa học về vấn đề của trẻ tự kỷ, mình mới dần dần hiểu rằng các con có biểu hiện kém giao tiếp, rập khuôn cứng nhắc hoạt động, sở thích hạn chế, có các hành động lạ thường là bởi vì các con bị rối loạn giác quan.

  • Con không chịu chú ý, có vẻ không nghe thấy những gì chúng ta nói, học mãi không vào một vài nội dung đơn giản: Ấy là bởi vì con bị quá tải giác quan, những gì con nghe thấy- nhìn thấy- ngửi thấy- cảm nhận thấy qua da đều bị tăng gấp nhiều lần so với người bình thường. Bạn đã bao giờ đến sàn nhảy, nơi âm thanh ồn ào đến điếc tai, người qua lại hỗn loạn, ánh sáng 7 màu nháy liên lục khắp nơi, và đứa bạn mình tức tối gào lên “sao tao nói mà mày không nghe?” chưa? Bạn đã bao giờ ngồi học giữa trưa hè tại một phòng học bên cạnh cái WC bốc mùi nồng nặc và bị giáo viên phàn nàn là học hành chẳng tập trung chưa? Bạn đã bao giờ mặc một cái áo len vào ngày giao mùa, rồi đến lúc giữa trưa nắng lên thì bị nóng đến độ nổi rôm sảy khắp lưng, ngứa phát điên mà không được cởi ra, bị cô giáo bắt ngồi yên học bài chưa? Bạn đã bao giờ bị say sóng, cảm giác ngồi yên cũng trở thành lắc lư tròng trành chưa? Nếu bạn đã trải qua rồi, thì chắc bạn đã hiểu phần nào về vấn đề giác quan của một người tự kỷ rồi đấy. Một căn phòng bạn thấy hoàn toàn bình thường thì có thể là một môi trường tra tấn giác quan đối với người tự kỷ đấy. Những hành động “kì lạ” mà bạn có thể nhìn thấy ở người tự kỷ, như chạy vòng tròn, đập đầu vào tường, vẩy tay…đa số đều là cách thức họ đương đầu với các rối loạn giác quan, giống như cách bạn gãi lưng khi bị ngứa hay day trán khi bị đau đầu ấy. Không phải người tự kỷ nào cũng bị rối loạn tất cả các giác quan, nhưng theo thống kê thì đa số người tự kỷ bị rối loạn một hay nhiều loại giác quan, với mức độ từ nhẹ đến nặng.
  • Con luôn muốn mọi thứ rập khuôn, không thay đổi: Điều này chẳng có gì là khó hiểu, nếu chúng ta hiểu rằng trẻ tự kỷ phải đương đầu với một thế giới hỗn loạn xung quanh. Bạn đi thi một môn khó kinh khủng, và nếu thầy cô cho “Đề cương ôn tập” để không bị kiểm tra ngoài phạm vi, bạn sẽ thấy an tâm hơn, ấy là vì bạn đã tìm thấy chút gì đó ổn định trong biển kiến thức hỗn loạn của môn học ấy. Bạn đi du lịch đến một quốc gia mình chưa từng biết, ngôn ngữ tập tục đồ dùng đều quái lạ, và bị lạc mất đoàn. Đột nhiên bạn nghe thấy ai đó nói giọng mẹ đẻ của mình, hoặc nhìn thấy món ăn mà mình quen thuộc, bạn cảm thấy yên tâm hơn nhiều. Với trẻ tự kỷ, việc duy trì mọi thứ xung quanh ở dạng rập khuôn chính là cách chúng tìm sự bình yên trong thế giới hỗn loạn này.
  • Con khó giao tiếp: Trẻ tự kỷ gặp vấn đề trong bắt chước, một là vì chúng chẳng quan tâm đến những gì người khác làm, hai là giác quan của chúng tiếp nhận thông tin khác chúng ta nên có muốn bắt chước thì cũng chẳng dễ dàng. Nếu bạn cảm thấy bực dọc khi dạy mãi mà đứa trẻ chẳng nói được từ bạn đang dạy, hay có lần này trẻ nói đúng được mà những lần sau lại phát âm sai, thì hãy nghĩ đến bản thân mình khi học ngoại ngữ. Bạn có cảm thấy mệt mỏi khi mình nghe cô giáo làm mẫu mãi mà vẫn không bắt chước được không? Bạn có cảm thấy ức chế khi bản thân đã nỗ lực phát âm cho đúng mà cô giáo mãi vẫn lắc đầu ngao ngán không? Bạn có cảm thấy ngại phát biểu trong những lần tiếp theo bởi vì nhiều lần mình cố gắng nói và cuối cùng bị cô giáo phê bình/bạn bè chê cười không? Trẻ tự kỷ có lẽ cũng cảm thấy như vậy khi bạn dạy chúng giao tiếp đấy.

Phần 1: CHÚNG TA THẤT VỌNG VỚI TRẺ TỰ KỶ BỞI VÌ ĐÃ KỲ VỌNG QUÁ NHIỀU