tháng 4 16, 2020

Phần 6: LỘ TRÌNH CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ

Phần 6: LỘ TRÌNH CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ

Mình không đặt tên phần này là “Phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ”, bởi mình không phải là một chuyên gia về can thiệp sớm hay can thiệp tự kỷ. Tất cả những gì mình chia sẻ chỉ là những gì mình đã và đang trải qua, từ đó tìm hiểu xem điều gì phù hợp với Bill và có lẽ phù hợp với một số các trẻ khác (về lý thuyết mà mình biết). Hy vọng những cha mẹ có con tự kỷ sẽ tìm thấy vài thông tin hữu ích, và những người khác thì hiểu thêm về hành trình không dễ dàng của những gia đình ấy.

Ngày biết chắc chắn rằng Bill cần can thiệp đặc biệt, gia đình mình được tư vấn là cho con học 1h/ngày với cô giáo can thiệp sớm tại nhà cô, thời gian còn lại con học ở trường mầm non bình thường, về nhà bố mẹ giúp con củng cố dựa vào nội dung cô đã dạy con. Ban đầu mọi chuyện khá ổn: con ngồi học thẻ tranh (flashcards), chơi thả gỗ, chồng khối… nói chung là theo các mốc phát triển của Denver 2, Bill bắt chước được nhiều từ cô dạy (từ “bà, mẹ” đến “ô tô, xe máy” rồi “su su, cà tím” hay “sư tử”…) dù rằng việc trả lời hay không thì hoàn toàn phụ thuộc vào hứng thú của chàng vào thời điểm bị hỏi. Sau 6 tháng, cô giáo can thiệp của Bill phải nghỉ sinh, Bill buộc phải chuyển đến một chỗ can thiệp mới và trường mới. Ở đây, Bill vẫn học theo phương pháp tương tự như trên nhưng là có 2 bạn + 2 cô trong 1 phòng, và mỗi buổi có khoảng 15ph “học nhóm” để có kích thích tương tác giữa các bạn. Nhà mình khá yên tâm về phương pháp và uy tín của trung tâm. Các cô giáo mầm non cũng rất thông cảm với gia đình và kiên nhẫn hướng dẫn con từng chút một. Trong nửa năm học ở đây, Bill khá ngoan và biết thêm một vài kĩ năng ở trường mầm non nhưng thường tỏ ra không hợp tác, khóc quấy khi đến trung tâm can thiệp. Kết quả của 6 tháng trời là con biết nói “ạ” khi muốn ăn sữa chua (món cực kì khoái khẩu) và biết lấy đúng dép của mình, còn thì con hầu như không còn nói khi được hỏi về thẻ tranh, không còn đọc thơ hay hát ra lời bài hát mà chỉ còn ngâm nga. Mình bắt đầu căng thẳng với suy nghĩ “phải giúp con học được kỹ năng A, kiến thức B… theo giáo trình của trung tâm”, và những buổi tối ở nhà xen kẽ vài buổi Bill ngồi hợp tác nói vài từ, còn đa số là những lần Bill khóc đòi ra khỏi ghế và mình ép con phải ngồi học rồi đến đêm thì nằm khóc vì thấy bản thân quá bất lực. Các cô giải thích rằng trẻ tự kỷ thường gặp phải giai đoạn “thoái lui” như vậy.

Sau ấy thì đến đoạn Bill giật flashcards khỏi tay mẹ và ném đi mỗi khi bị yêu cầu học, tình trạng ngày càng tệ hơn, nên mình lại nhờ cô giáo cũ (vừa mới hết thời gian nghỉ sinh) tiếp tục can thiệp cho con và chuyển con về gần nhà cô. Cả cô giáo can thiệp và các cô giáo mầm non ở đây đều rất yêu thương chăm sóc con, con cũng hợp tác hơn trong giờ can thiệp, nhưng thời gian ở trường mầm non thì con như “bình vôi” trong lớp, không hề tham gia hoạt động gì với các bạn. Khi Bill được 3 tuổi rưỡi, gia đình mình được khuyên là nên đưa con đi học ở trường chuyên biệt, vì dấu hiệu tự kỷ của con đã quá rõ ràng, và môi trường học mầm non bình thường chỉ lãng phí thời gian can thiệp cho con mà thôi. Gia đình mình lăn tăn lắm, vì rất nhiều người bảo rằng “trường chuyên biệt nhiều đứa bị nặng lắm, Bill vào đó rồi bắt chước những đứa ấy thì làm sao?” (Sau này mình mới biết hóa ra kể cả việc con bắt chước những biểu hiện của các bạn tự kỷ nặng hơn thì cũng là dấu hiệu đáng mừng, vì chỉ việc “biết bắt chước” thôi đã là một bước tiến tuyệt vời của trẻ tự kỷ rồi. Quả thật lúc ấy Bill chẳng bắt chước cái gì). Theo lời tư vấn, mình tìm được một ngôi trường mầm non dành cho trẻ đặc biệt, tức là các bạn chỉ trong độ tuổi từ 2 đến 7 thôi, Bill sẽ không gặp phải những bạn học “bị nghiêm trọng” như trong truyền thuyết. Vậy là Bill lại chuyển sang trường mầm non chuyên biệt. Mọi chuyện cũng bắt đầu trở nên tốt đẹp hơn, con vẫn được duy trì phương pháp can thiệp tương tự như trước kia, nhưng trong một môi trường phù hợp hơn cho trẻ tự kỉ (ít bị nhiễu bởi âm thanh, hình ảnh, mùi…linh tinh) và các cô đều có chuyên môn về can thiệp tự kỷ. Nửa năm đầu con tiến bộ khá ổn, tích lũy thêm kỹ năng, nửa năm sau con lại bắt đầu có hiện tượng “thoái lui”. Lúc ấy, mình sợ nghe từ “thoái trào” hay “thoái lui” như kiểu bệnh nhân sợ nghe từ “bệnh vô căn” ấy, cảm giác không hiểu tại sao chuyện ấy xảy ra, và mọi công sức nửa năm trước trở thành công dã tràng. Mình lại tiếp tục đi học các khóa học dành cho cha mẹ có con tự kỷ, đọc sách, tìm tài liệu, vừa cố gắng hoàn thành các chương trình học tập các cô đề ra ở trường cho Bill và thử áp dụng một vài phương pháp mới. Kết quả cho thấy Bill khá hợp với đường lối của Son-Rise, và vợ chồng mình tìm thấy niềm tin tích cực từ phương pháp đó, nên mình còn mạnh dạn thuyết phục nhà trường cho Bill thử áp dụng phương pháp ấy (việc đảm bảo sự thấu hiểu và thống nhất từ gia đình và nhà trường là rất quan trọng). Cho tới nay, tính ra gia đình mình đã thử nghiệm vài đường lối can thiệp khác nhau cho Bill như sau, và có vẻ đó là những đường lối nổi bật nhất trên thế giới rồi:

  • Các phương phép theo hướng tiếp cận hành vi: chính là việc tập trung vào sửa các hành vi lệch chuẩn của con và dạy con những hành vi/kiến thức chuẩn, lặp đi lặp lại việc dạy cho tới khi con nhớ thì thôi. Phương pháp này có cơ sở khoa học lâu đời và được áp dụng rộng rãi trên thế giới, cũng chiếm vị trí tuyệt đối trong phương pháp can thiệp tự kỷ ở VN với các thuật ngữ như ABA, DDT…. chính là cách Bill đã được can thiệp trong phần câu chuyện mình vừa kể bên trên. Sau này đi học, mình biết rằng phương pháp này vẫn còn hạn chế, nó phù hợp với những trẻ chấp nhận nguyên tắc hoặc trẻ có trí tuệ kém nên cần củng cố kiến thức nhiều lần, nhưng dễ gây ức chế cho trẻ có trí tuệ tốt vì sự nhàm chán. Và Bill, rất hiển nhiên, không phải là đối tượng quá phù hợp với phương pháp này.
  • Các phương pháp theo hướng tiếp cận phát triển: chính là việc tin tưởng vào khả năng và trí tuệ của trẻ, để trẻ định hướng hoạt động và xây dựng kiến thức/kỹ năng cho trẻ dựa trên những điều trẻ hứng thú. Các phương pháp này bao gồm Son-Rise mà mình đã nói đến, và cả chương trình More Than Words nổi tiếng gần xa, và nhiều phương pháp tương tự nữa. Hướng tiếp cận này khá phù hợp với trẻ có trí tuệ từ mức trung bình trở lên (lý thuyết là IQ>=70, thực tế là cứ so mặt bằng chung về khả năng nhận thức), người tự kỷ trưởng thành hay tự kỷ chức năng cao (Asperger). Hai nguyên tắc quan trọng nhất mà mình duy trì khi thực hiện phương pháp này  là “tin tưởng vào lựa chọn của con” và “chỉ dạy con hay yêu cầu con làm khi nhận thấy con không bị căng thẳng”. Thật may là Bill đáp ứng khá tốt với đường hướng này, thế nhưng Bill vẫn cứ “trồi sụt” kỹ năng theo thời gian.
  • Hướng tiếp cận về vấn đề giác quan: sau này đi học 2 khóa học, mình mới biết là dù mình có chọn phương pháp nào cho Bill mà không xác định được các vấn đề giác quan của con để xử lý, thì kết quả của mọi hình thức can thiệp ấy sẽ mãi mãi là ẩn số. Con không thể tiếp nhận thông tin và phát triển kỹ năng ổn thỏa nếu chỉ việc đương đầu với thế giới hỗn loạn xung quanh đã vắt kiệt hết sức lực của con. Vậy là mình tìm chuyên gia về OT (Occupational Therapy) để xác định các vấn đề giác quan cho con, lập kế hoạch cùng các cô giáo để hỗ trợ điều hòa giác quan cho con bên cạnh việc tiếp tục can thiệp theo đường hướng phát triển. Kể từ giai đoạn này, mình không còn thấy hiện tượng “thoái lưu” ở con  nữa, nên mình nghĩ có lẽ những lần “thoái lưu” trước đây đơn giản là vì Bill bị rơi vào thời điểm rối loạn giác quan dẫn đến căng thẳng tâm lý lâu dài.
  • Hướng tiếp cận về dinh dưỡng:  quan điểm này còn rất nhiều tranh cãi, mà nói thật là mình đọc những lý thuyết về cấu trúc tế bào thần kinh, ảnh hưởng của một loại nấm nào đó lên cơ thể trẻ tự kỷ và các chất khiến loại nấm đó phát triển/bị diệt… thì mình chịu không biết giải quyết thế nào. Ban đầu mình thử áp dụng chế độ cắt đường- bột mì- sữa cho Bill, khá vật vã và kết quả ban đầu khá khả quan, nhưng sau vì ưu tiên phát triển ngôn ngữ cho chàng, và thấy việc quay lại sử dụng các chế phẩm kia cũng không ảnh hưởng nhiều đến Bill nữa, nên mình bỏ cuộc. Tuy nhiên, nhiều cha mẹ khác thì đánh giá rất cao hiệu quả của việc “ăn kiêng” thế này.

Thực ra mình nghĩ, dù cha mẹ quyết định chọn hướng đi nào cho con mình thì cũng cần duy trì vài điểm quan trọng:

  • Giữ tâm thái tích cực và bình thản. Đừng tự tạo áp lực cho bản thân mình, vì con sẽ nhanh chóng cảm nhận được áp lực ấy và thường có phản ứng tiêu cực hơn. Mình đã từng suy nghĩ mãi về việc bản thân không thể nghỉ việc hoàn toàn để chăm con như nhiều người mẹ khác, nhưng sau này ngẫm lại thì việc tiếp tục đi làm mới có thể giữ cho tâm lý mình cân bằng được chứ nếu nghỉ hẳn thì chắc chắn mình sẽ bị stress.
  • Tìm hiểu về các đường hướng quan trọng, sau đó vừa áp dụng các phương pháp vừa đánh giá độ hiệu quả với con mình. Đừng quá buồn nếu mình chưa có cơ hội áp dụng cái này hay thực hiện cái kia, hay cảm thấy phí phạm thời gian vì đã thực hiện phương pháp sai lầm. Chẳng bao giờ là quá muộn để bắt đầu lại, đừng để lý thuyết về giai đoạn vàng tước đi nhiệt tình nỗ lực bên con.  Cũng đừng so sánh sự tiến bộ của con với đứa trẻ khác, bởi mỗi đứa trẻ đều là một cá thể đặc biệt và duy nhất.
  • Chia sẻ suy nghĩ với những cha mẹ có con tự kỷ khác để tìm ra cách suy nghĩ và hướng đi mới, hay đơn giản chỉ để giải tỏa nỗi lòng. Mình vẫn luôn tâm niệm lời của một bà mẹ có con tự kỷ trưởng thành rằng “Khi con em 5 tuổi mà kỹ năng chỉ bằng đứa trẻ 1 tuổi, em sẽ thấy tối tăm. Khi con 15 tuổi mà bằng trẻ 9 tuổi thì em sẽ thấy dễ chịu hơn. Khi con 25 tuổi và có kỹ năng của một người 18 tuổi thì em sẽ cảm thấy cuộc đời mỹ mãn rồi”.

Phần 1: CHÚNG TA THẤT VỌNG VỚI TRẺ TỰ KỶ BỞI VÌ ĐÃ KỲ VỌNG QUÁ NHIỀU

Phần 2: TỰ KỶ TỨC LÀ THẾ NÀO?

Phần 3: NGUYÊN NHÂN CỦA CHỨNG TỰ KỶ

Phần 4: VẤN ĐỀ TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

Phần 5: CON ĐƯỜNG TÌM HIỂU VỀ ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ