tháng 4 16, 2020

PHẦN 7: ỨNG XỬ VỚI ANH/CHỊ/EM CỦA TRẺ TỰ KỶ

PHẦN 7: ỨNG XỬ VỚI ANH/CHỊ/EM CỦA TRẺ TỰ KỶ

Có những thành viên rất quan trọng trong các gia đình có con tự kỷ nhưng lại thường không được chăm sóc một cách phù hợp, đó là anh/chị/em của đứa trẻ tự kỷ ấy - những đứa trẻ “bình thường” sinh trưởng trong một gia đình “đặc biệt”. Mình dùng từ “không được chăm sóc một cách phù hợp” bởi vì đã nhìn thấy, nghe thấy rất nhiều câu chuyện về cách đối xử với những bạn nhỏ “bình thường”này.

Một số trẻ bị thiếu hụt sự quan tâm của cha mẹ và ông bà một cách trầm trọng, bởi vì cả gia đình quá bận rộn với việc chăm sóc dạy dỗ đứa trẻ còn lại- trẻ tự kỷ. Khi mọi người đã quá mệt mỏi với một đứa trẻ tự kỷ, người ta dễ mặc định rằng cái đứa anh/chị/em “bình thường” hay “lanh lợi” kia có thể tự lo cho bản thân mình ổn thỏa. Hoặc giả, dù ông bà cha mẹ có nghĩ đến việc chăm sóc đứa trẻ bình thường ấy, thì họ cũng chẳng còn sức lực và thời gian nữa. Trong nhiều trường hợp, đứa trẻ bình thường này không chỉ phải chịu áp lực “tự trưởng thành” mà còn chịu thêm trách nhiệm “chăm sóc cho anh/chị/em mắc chứng tự kỷ” nữa. Mình đã từng đọc những lời chia sẻ về một gia đình để 2 bạn nhỏ học cùng trường với nhau, và bạn bé (trẻ bình thường) luôn phải làm nhiệm vụ theo dõi cuộc sống của anh mình (trẻ tự kỷ) để có thể báo cáo cho bố mẹ mình về tình hình của anh trai, và có thể nhanh chóng tìm kiếm sự giúp đỡ nếu chẳng may anh của bé bị bắt nạt hay tổn thương gì đó. Kết quả, những tháng ngày đi học của bé gái ấy không phải là những buổi vui chơi bên bạn bè trong giờ ra chơi, mà là bóng lưng của anh trai mình và sự hồi hộp theo dõi để báo cáo. Sau này gia đình ấy nói rằng họ rất hối hận vì đã tước đi tuổi thơ của con gái mình, nhưng mọi chuyện chẳng thể vãn hồi được nữa. Trong lời tâm sự của người cô (chuyên gia về tự kỷ) với vợ chồng mình rằng “các cháu nên sinh thêm em bé thứ 3”, mình hiểu rằng cô ấy đang mặc định những đứa con của vợ chồng mình sẽ là đối tượng gánh vác cuộc sống của anh trai chúng nó sau này, nếu lỡ đến ngày vợ chồng mình chẳng thể chống đỡ với gánh nặng của Bill được nữa. Câu chuyện nói ra thật xót xa, nhưng sự thực là rất nhiều gia đình đã lựa chọn như vậy. Một số đứa trẻ khác thì lại nhận được sự ưu tiên và chiều chuộng một cách tuyệt đối, đơn giản vì anh/chị/em của chúng bị tự kỷ và “chẳng có hy vọng gì” còn chúng “bình thường” nên niềm hy vọng của cả gia đình, dòng họ sẽ dồn lên vai chúng. Những đứa trẻ này có thể bị áp lực phải thật giỏi, thật thành công để sau này có thể gánh vác mọi chuyện. Hoặc chúng có thể được chiều chuộng như một “cái rốn của vũ trụ” và cảm thấy những đứa trẻ khác chỉ đáng xách dép cho chúng, đơn giản vì chúng được nuôi dạy bên cạnh một đứa trẻ tự kỷ không hề có khả năng cạnh tranh. Những đứa trẻ này, bị ảnh hưởng bởi lối hành xử và suy nghĩ mang tính chối bỏ đứa trẻ tự kỷ của gia đình, cũng sẽ chẳng có tình yêu thương đối với người anh/chị/em bị tự kỷ của mình, mà thậm chí còn coi đó là một sự xấu hổ, nhục nhã và tìm mọi cách để che giấu.

Một số gia đình thì thậm chí chẳng dám sinh thêm con nữa, vì bị ám ảnh bởi vô số dự đoán tiêu cực về tương lai kiểu “Lỡ như đứa sau cũng bị tự kỷ thì sao? Lỡ như sinh đứa nữa mà không thể chăm sóc tốt cho cả hai đứa thì sao? Lỡ như đứa sau lớn lên lại bị kì thị hay tẩy chay vì có anh/chị bị tự kỉ thì sao?....” Nếu gia đình nào đang bị vây trong ám ảnh ấy và lại chẳng may “nhỡ” mang thai bé tiếp theo thì điều đó có khả năng dẫn đến cơn khủng hoảng tâm lý cho cả gia đình. Kế hoạch sinh con thứ 2 vốn dĩ được vợ chồng mình đề ra từ khi mới chuẩn bị sinh con thứ nhất, vì cảm thấy các con cách nhau tầm 3-4 tuổi là vừa. Khi thời gian theo kế hoạch đến gần cũng là lúc Bill tròn 2 tuổi và bắt đầu đi can thiệp đặc biệt. Gia đình mình đã thay đổi mọi kế hoạch dự định từ trước. Chồng mình từ bỏ mọi cơ hội đi onsite ở nước ngoài, mình lại xếp bộ hồ sơ xin học bổng Tiến sỹ ở nước ngoài vào trong xó, và sẵn sàng cho hành trình đồng hành cùng con trai. Thế nhưng, vào thời điểm mọi chuyện vẫn chưa đâu vào đâu, bé Bon lại bất ngờ đến với vợ chồng mình. Quãng thời gian mang thai sau đó là thời điểm khủng hoảng tồi tệ nhất của mình, quay quắt trong sự hối hận vì không thể chăm sóc tốt cho Bill lẫn sự lo lắng về việc sau này chẳng thể chăm sóc tốt cho Bon nữa. Mình liên tục tự trách vì nghĩ lại ngày xưa mang thai Bill mình tĩnh dưỡng nghỉ ngơi tốt bao nhiêu, thì bây giờ mang thai Bon lại hùng hục đi làm và chăm sóc Bill bấy nhiêu. Ngày mang bầu Bill mình đã chịu khó tẩm bổ một cách “khoa học” như thế nào, thì lúc bầu Bon lại tùy tiện và lộn xộn như thế ấy. Rất may là cơn khủng hoảng này sớm qua đi ở thời điểm mình mang thai Bon được 4 tháng, mình bắt đầu tìm thấy niềm tin trong cuộc sống và nhìn mọi việc theo chiều hướng tích cực. Mình mua tài khoản Thai giáo, và tuân thủ lịch ăn, ngủ, nghe nhạc, vẽ tranh, đọc thơ…thay vì nằm suy nghĩ vẩn vơ về những khó khăn có thể xuất hiện sau khi sinh con. Từ tháng thứ 5, mình dành thời gian đi spa bầu để giảm những cơn đau khó chịu và tâm trạng tiêu cực của bản thân. Cả gia đình cũng bắt đầu chuẩn bị cho sự thay đổi trong sinh hoạt khi có Bon, bắt đầu từ việc tạo nhiều cơ hội để bà và bố chăm sóc, làm thân với Bill nhiều hơn. Khi sinh Bon xong, cả gia đình phân chia nhiệm vụ rõ ràng: ông bà chăm sóc Bill ở tầng 2, mẹ chăm sóc Bon ở tầng 3, bố đi làm và tối về chơi với 2 con. Khi Bill quá nhớ mẹ thì bà ôm Bon để mẹ ôm Bill. Bà và bố dần trở thành người chăm sóc chính của Bill. Khi Bon được 6 tháng, mẹ đi làm lại, bà trở thành người chăm sóc chính cho Bon.

Đến lúc Bon tròn 1 tuổi, mình quyết định cho Bon đi học mầm non, vì con thực sự cần môi trường tương tác với nhiều bạn nhỏ đồng lứa, và ở nhà thì chắc chắn không thể đáp ứng tốt nhu cầu này của con. Mình tìm cho Bon một ngôi trường mà các thầy cô ở đây đều tràn ngập tình yêu thương. Nhiều lúc mình nói đùa với những người quen rằng “các thầy cô ở trường Bon đi làm như một hình thức tích đức cho gia đình họ ấy” , nên chăm sóc các con bằng tất cả trái tim. Bon dần dần lớn lên, gia đình mình bắt đầu định hướng các hoạt động mà cả Bill và Bon có thể cùng chơi được. Có lúc thì mẹ nằm giữa 2 anh em để đọc truyện cho 2 bạn nghe (dù liên tục phải ngắt quãng để nhắc Bill nằm xuống chứ không được chạy khỏi chỗ). Có lúc 3 mẹ con chơi chạy đuổi nhau vòng quanh nhà, và cả 2 nhóc thì đều có cảm giác mình đang “được” 2 người rượt đuổi. Có lúc bố mẹ hướng dẫn 2 anh em ngồi vào ghế và tự xúc sữa chua/ thạch/ caramen và lần lượt khen từng bạn (dĩ nhiên số lần khen Bon áp đảo hơn, không phải vì nàng ấy giỏi hơn mà bởi vì nàng ấy hay giục bố mẹ khen). Có lúc bố mẹ yêu cầu từng bạn đợi lượt để được cõng, nắm tay xoay tròn hay bế bổng lên vài giây. Nhiều lúc mình cảm thấy Bon đang dần trở thành “chuyên viên can thiệp” xuất sắc nhất nhà, vì Bill rất hay để ý những gì em Bon làm và bắt chước theo, dễ dàng thử các món ăn mà em Bon đút cho, và vui vẻ hơn khi có em Bon chơi cùng.

Hồi đầu, đôi khi trong việc thưởng/ phạt hay lượt chơi của các con thì nhà mình thiên vị Bill hơn một chút, vì Bill không dễ thỏa hiệp, không nói được ý kiến của của bản thân mình, và có lẽ không hiểu được lời giải thích của bố mẹ. Nhưng sau vài lần, vợ chồng mình phát hiện ra rằng Bon đã cảm nhận được sự thiên vị ấy, và con lầm lũi chui vào góc để thể hiện sự bất mãn của mình. Ngay sau đó, cả gia đình phải “họp bàn” và thống nhất là sau này luôn thực hiện mọi quy tắc hoạt động một cách công bằng cho các con. Đầu năm nay, Bon 2 tuổi rưỡi, vợ chồng mình thỉnh thoảng bắt đầu xen kẽ những giải thích cho Bon rằng “Anh Bill chưa nói được, nên khi Bon nói xin bố mẹ thì bố mẹ cho, còn anh Bill thì bố mẹ phải nhắc” hay “Không phải anh Bill đang ăn vạ hư đâu. Anh Bill bị đau mà không nói được cho bố mẹ biết nên anh Bill buồn, anh Bill khóc đấy. Bon yêu anh Bill chứ đừng đòi phạt anh nhé”. Thời điểm vợ chồng mình quá mệt mỏi và bận rộn (kiểu như đợt Covid này) thì sẽ nhờ ông bà chăm sóc Bon để đảm bảo bé nào cũng có cảm giác mình được là “con cưng” cả.

Hành trình của gia đình mình còn rất dài rất dài, nhưng mình thấy hài lòng vì tới hiện tại cả hai bé cưng đều khỏe mạnh, hoạt bát và vui vẻ. Mình không còn giữ tâm trạng lo lắng về sự bất công đối với Bill hay Bon mà dành sức lực để đảm bảo cả 2 con luôn nhận được quan tâm chăm sóc phù hợp nhất. Hy vọng khi Bon lớn lên và nhìn lại, con sẽ cảm thấy may mắn vì mình sinh ra với một người anh tự kỷ, bởi chính nhờ thế mà  ông bà bố mẹ con học được cách yêu thương vô điều kiện, cách tôn trọng các con và ưu tiên tuyệt đối cho việc chăm sóc nuôi dạy các con.

Phần 1: CHÚNG TA THẤT VỌNG VỚI TRẺ TỰ KỶ BỞI VÌ ĐÃ KỲ VỌNG QUÁ NHIỀU

Phần 2: TỰ KỶ TỨC LÀ THẾ NÀO?

Phần 3: NGUYÊN NHÂN CỦA CHỨNG TỰ KỶ

Phần 4: VẤN ĐỀ TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

Phần 5: CON ĐƯỜNG TÌM HIỂU VỀ ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ

Phần 6: LỘ TRÌNH CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ