Hôm nay, sau quãng thời gian rất dài bận rộn với công việc, học tập, và chăm sóc gia đình, đột nhiên mẹ Bill mới nhớ ra mở file ghi chép từ lâu và phát hiện còn bài viết này chưa kịp post. Giờ mẹ cháu cứ post bài này đã, rồi sẽ bổ sung dần các bài viết mới. Bao lâu nay mẹ Bill không up bài vì quá bận với nhiều thứ, nhưng thực sự có rất nhiều rất nhiều điều đã được ghi lại và muốn chia sẻ.

(Ghi chú là bài viết này đã viết từ 3 năm trước rồi, từ đó đến nay Bill đã có thêm vài chuyến đi trong nước và 2 chuyến du lịch nước ngoài, những trải nghiệm thú vị đó sẽ được chia sẻ ở các bài viết sau ạ.)

Gia đình bé Bill vừa đi du lịch 5 ngày, từ Hà Nội lái ô tô vào Quảng Bình, nghỉ 2 ngày trong đó rồi quay ra. Trên đường vừa đi vừa nghỉ, đêm ngủ tại khách sạn nên quãng đường chạy xe 10 tiếng/chiều được tách thành 1 ngày rưỡi. Hành trình đi chơi kiểu này (trộm vía) khá nhẹ nhàng và thuận lợi nhờ có sự chuẩn bị khá kĩ càng để phục vụ anh chàng Bill khó tính. Chứ chuẩn bị thiếu hụt chút nào thì chắc bố mẹ “lãnh đủ”.

Vốn dĩ hành trình này đi cùng công ty bố Bill, nhưng phương án đi tàu hỏa thì quả thực là quá khó đối với một đồng chí khó ăn, khó ngủ, thèm vận động như Bill. Vậy nên ngay khi lên kế hoạch đi chơi thì gia đình đành đã bỏ qua cơ hội trải nghiệm đi tàu tu tu xình xịch. Đây là điều cơ bản nhất để chuẩn bị cho một chuyến đi chơi vui vẻ- khó quá thì bỏ qua chứ không phải ép con trải nghiệm. Chuyến đi chơi 5 ngày, trong đó có 20h chạy xe, thì dĩ nhiên cần chuẩn bị thực sự kĩ lưỡng.

Đầu tiên là việc thông báo cho Bill trước về kế hoạch. Em Bon được thông báo về chuyến đi du lịch trước cả tháng (bố bảo Bon có 4 phiếu bé ngoan là được đi du lịch). Mỗi lần em Bon mang phiếu bé ngoan về thì mẹ giơ lên cho 2 anh em cùng xem và bảo “Còn….tuần nữa là đi du lịch”. Sát đến ngày thì nhắc lại kiểu “Mẹ đang đóng vali rồi, mai mình sẽ đi du lịch”, đồng thời giơ cho Bill ảnh khách sạn để chàng ta biết. Việc giơ ảnh cho Bill xem là để đảm bảo chàng ta nhận được thông tin qua hình ảnh, chứ không phải chỉ qua ngôn ngữ nói.

Về hành trình thì vợ chồng mình cũng phải cân nhắc khá kỹ về tốc độ di chuyển, thời gian ăn ngủ và các nhu cầu khác của Bill Bon. Hôm đi, nhà mình xuất phát muộn một chút, đợi các bạn ngủ đủ giấc và ăn sáng đầy đủ rồi mới lên đường. Lái xe tầm 2 tiếng hết cao tốc Hà Nội- Ninh Bình thì tạm nghỉ để cho hai bạn đi WC, cho Bill xuống đi lại ngắm cảnh một vòng và Bon ăn cái kem, rồi mới đi tiếp. Tầm trưa muộn thì đến Thanh Hóa, vào một nhà hàng ăn trưa rồi nghỉ ngơi ( tổng tầm 2 tiếng), sau đó mới tiếp tục đi. Tầm 4 rươi chiều lại nghỉ chân thêm một lần nữa, và đến Hà Tĩnh vào lúc giờ ăn tối. Cả nhà vào khách sạn check-in, sau đó đi tìm nhà hàng ăn tối và về nghỉ ngơi. Sáng hôm sau lại để các bạn ngủ thoải mái rồi mới dậy ăn buffet sáng của khách sạn rồi trả phòng lên đường. Đến trưa thì tới Quảng Bình theo đúng lịch hẹn với công ty bố Bill, tham gia các hoạt động ở đó 2 ngày rồi ngày thứ 4 lại xuất phát về. Chiều về nhà mình cũng thong thả di chuyển như vậy, đi tầm 2 tiếng nghỉ chân / lần, nghỉ đêm ở Cửa Lò để Bill Bon tắm biển thêm lượt nữa rồi về đến Hà Nội vào tối muộn ngày thứ 5.

Tiếp theo là đồ ăn. Việc Bill kén ăn đã là một sự thật hiển nhiên, mà mẹ Bill lại muốn đảm bảo là thằng bé được ăn những món ăn mà con thích + tốt cho sức khỏe cho con + đủ nhiều để con không bị đói. Vậy nên trên xe ô tô có đủ các thể loại đồ ăn Bill cần, từ phở (nước phở bánh phở hẳn hoi nhé) cho đến bỏng gạo lứt, táo, dưa chuột, bắp cải organic và giò chả. Túm lại buffet sáng với các bữa tiệc có món gì Bill ăn được thì tốt, còn không thì chàng ta có đồ mẹ chuẩn bị sẵn. Nhà mình còn mua một bếp điện mini của Nhật, cả set đóng gói lại vào cái hộp 20x20x10cm thôi, cần hâm nóng lại thì siêu tiện lợi luôn.

Kế đó là câu chuyện đối phó với sự nhạy cảm âm thanh của Bill. Chàng ta sẽ thấy khó chịu nếu có tiếng ù ù quá to khi xe chạy trên đường cao tốc (đặc biệt là những chỗ đường bê tông), vậy nên trên xe lúc nào cũng bật nhạc để Bill bớt tập trung vào tiếng ồn bên ngoài. Khi đi chơi và ăn tiệc, mẹ Bill lúc nào cũng ôm theo cái tai nghe (chuẩn bị hẳn 2 cái tai nghe mang theo, phòng trừ trường hợp đột nhiên một tai nghe gặp sự cố). Đến chỗ nào quá ồn ào hay có âm thanh mà con sợ, chỉ việc chụp cho con cái tai nghe là ok. Dĩ nhiên là list nhạc yêu thích để giúp Bill thư giãn + thiết bị sạc pin cũng phải đảm bảo đầy đủ sẵn sàng.

Rồi, cũng giống như với các em bé xíu xiu luôn cần tìm kiếm sự quen thuộc và thoải mái, nhà mình chuẩn bị cả một vài thứ quen thuộc cho Bill để chàng ta cảm thấy an toàn hơn khi ở môi trường mới. Bill có một vài đồ chơi quen thuộc (nhỏ nhỏ xinh xinh thôi, như quả bóng gai mềm nắm vừa bàn tay, một miếng silicon Bill hay cầm đập đập vào tay), rồi tấm ga chống thấm hay chiếc chăn hè mỏng quen thuộc vốn chẳng tốn mấy diện tích trong chiếc vali của cả nhà. Như vậy, khi đi ăn, đi chơi hay đi ngủ, Bill sẽ luôn có gì quen thuộc để hỗ trợ điều chỉnh tâm lý của mình nếu cảm thấy nhàm chán hoặc bất an.

Chuẩn bị kỹ càng như vậy rồi, nên chuyến đi hơi dài ngày đã diễn ra khá suôn sẻ, vui vẻ. Bill và em Bon đều vui vẻ hưởng thụ những trải nghiệm mới tại từng địa danh mình đi qua, bố mẹ cũng không cảm thấy mệt mỏi khi di chuyển quãng đường dài và chăm sóc hai bạn nhỏ. Một chuyến đi thành công như vậy giúp cả gia đình cực kỳ hào hứng và tự tin cho những kế hoạch du lịch trong tương lai ^_^.

Hôm nay là ngày Thế giới nhận thức tự kỷ, nên dù lịch bận sáng-chiều-tối đến giờ mới xong việc, mẹ Bill vẫn trồi lên để post bài kỉ niệm. Tiếp tục chuỗi bài xưa lơ xưa lắc, lần này, mẹ Bill sẽ chia sẻ cho cả nhà nghe câu chuyện về răng miệng của chàng.

Không biết các bạn nhỏ khác bắt đầu dùng bàn chải đánh răng từ lúc nào, và mất bao lâu để biết quy trình đánh răng nghiêm túc đầy đủ, chứ Bill thì cần quãng thời gian dài ơi là dài. Hồi còn nhỏ xíu, việc đánh răng của Bill dĩ nhiên là do mẹ thực hiện, với cái rơ lưỡi thần thánh, và tùy giai đoạn mà chỉ bao gồm nước lọc hay sau này có thêm kem đánh răng (loại ăn được). Sau này Bill lớn hơn (khoảng 3 tuổi) thì dĩ nhiên phải học cách sử dụng bàn chải rồi. Nhưng câu chuyện chẳng hề dễ dàng tẹo nào, vì cứ dí cái bàn chải vào gần miệng là chàng ta chạy mất chứ đừng hòng nhét vào miệng chàng. Loay hoay nửa năm vẫn không ăn thua, may sao lúc ấy mẹ bắt đầu được “khai sáng” về các vấn đề rối loạn giác quan và tính cảnh giác cao mà con có, nên điều chỉnh dần hướng tiếp cận. Tối tối, bố mẹ rủ Bill đứng lên ghế để cùng tầm nhìn vào gương với bố mẹ ở chỗ bồn rửa mặt, rồi bố mẹ đánh răng với biểu hiện cực kì vui vẻ cho Bill xem. Bill xem nhiều nhìn nhiều thì cũng đỡ sợ việc đánh răng hơn. Qua khoảng 1 tháng thì chàng ta sẵn sàng cầm bàn chải lên ngắm nghía. Thỉnh thoảng, thấy chàng ta ngắm nghía đủ nhiều, mẹ có thể hơi đẩy khuỷu tay chàng ta để bàn chải tiến gần về phía miệng hơn, nhưng nếu Bill tỏ ra không thích thì mẹ sẽ ngừng chứ ko hề thúc ép gì con. Sau này, có sự gia nhập của em Bon, Bill càng cảm thấy việc đánh răng có vẻ thú vị thực sự nên chàng ta bắt đầu cầm bàn chải cho vào miệng để…nhai. Kem đánh răng Jack & Jill vị dâu cũng là động lực giúp chàng ta chịu cho bàn chải vào miệng, vì vị của nó rất ngon, mà mẹ thì phết kem đánh răng chìm sâu vào các sợi lông bàn chải. Đây cũng là một kĩ thuật, vì nếu chỉ bóp kem đánh răng lên mặt lông bài chải thôi thì chàng ta sẽ...liếm nửa giây hết luôn chỗ kem đánh răng (đến giờ mà nhỡ để quên tuýp kem đánh răng ấy thì chàng ta cũng sẽ ăn mất 1/3 hoặc ½ tuýp ấy). Đâu đó 4-5 chiếc bàn chải đã hy sinh với tình trạng bị gặm nham nhở phần cán và các sợi lông bàn chải bị giật đứt hoặc xòe tung như váy của Cinderella. Đến cái bàn chải thứ 6 hay 7 gì đó thì cậu bắt đầu cầm bàn chải và chải đi chải lại theo chiều từ trong ra ngoài. Đối với bố mẹ, đó đã là một thành quả rất đáng mừng rồi. Nhưng để đảm bảo vệ sinh răng miệng đạt chất lượng tạm ổn, thì con đánh răng xong mẹ vẫn phải nịnh nọt “Bill ơi, mẹ giúp Bill đánh răng nhé”, và khi chàng ta đưa bàn chải cho mẹ thì mẹ đánh nốt một số góc còn lại.

Mặc dù cuối cùng Bill cũng chịu đánh răng và để mẹ hỗ trợ đánh răng thêm, đến 5 tuổi thì chàng ta vẫn bị mảng bám đen và bị sâu răng. Lần đầu mang bạn ấy đến bệnh viện, bác sĩ chẳng thể khám được lâu, chẩn đoán nhận được là sâu răng, và gia đình được tư vấn cho bạn ấy gây mê để thực hiện việc chữa trị. Từ bệnh viện đi về mà cả gia đình đều hoang mang. Sau đó mẹ Bill gọi cho một chị người quen để nhờ tư vấn thêm, vì nghĩ đến vụ gây mê lại thấy thương con quá. Bà chị bảo “đợi đấy, chị sẽ tìm cho em chuyên gia xịn về răng trẻ em để hỗ trợ Bill”. Thế là nhà Bill làm quen với bác Thu- cô tiên răng của Bill và Bon trong suốt mấy năm nay. Buổi gặp đầu tiên, khi mẹ Bill nói rằng “Bill sợ bệnh viện, nên nhìn thấy những người mặc áo blouse trắng là con sợ lắm”, bác lập tức cất áo blouse trắng của mình đi để đến gần con. Buổi gặp mặt diễn ra 5 phút, với lời dỗ dành “Bác sẽ chỉ đếm xem Bill có mấy cái răng thôi nhé, ồ, 1,2,3,4…”. Để chuẩn bị cho buổi điều trị tiếp theo, bác cũng dặn gia đình rất kĩ:

1. Chụp ảnh bác và ảnh phòng khám để nói chuyện với Bill nhiều lần trước khi đến trị liệu (điều này rất quan trọng cho Bill chuẩn bị tâm lý);

2. Chuẩn bị tai nghe với các bài hát con yêu thích để nghe lúc chữa răng (vì tiếng máy khoan + độ rung trong miệng khi chữa răng chính là combo mà Bill sợ nhất trên đời).

Đến buổi trị liệu tiếp theo, mình rất cảm động vì thấy mọi thứ trong phòng khám đều theo hướng hỗ trợ tốt nhất cho con. Các bác sỹ, trong 30 phút làm việc với Bill, đều không mặc áo blouse trắng. Mặc dù chàng ta vẫn sợ, vẫn không thoải mái, nhưng nhìn chung buổi làm việc vẫn tiến hành được. Thế là bác Thu cũng đồng hành cùng Bill suốt mấy năm rồi. Hàm răng của chàng ta được mặc áo giáp cẩn thận cho những chiếc bị sâu kẽ, lâu lâu lại chia tay một bé răng sữa để thay chiếc răng mới. Hành trình từ tốn nhưng thật may là Bill đã có được những chiếc răng ngoan.

Đợt này mình được tham gia chuyên đề với TS. Marlo Thurman, Chủ tịch Hiệp hội Tự kỷ Hoa Kỳ. Kiến thức thì có rất nhiều, thực tình là choáng ngợp với lượng kiến thức cô đưa ra luôn. Nhưng điều mình ấn tượng nhất với bài giảng của cô là ví dụ về các loài hoa và thông điệp quan trọng mà nó mang tới.

Những đứa trẻ gặp rối loạn phát triển nói chung, và tự kỷ nói riêng, thường bị gắn với cụm từ “khuyết tật”, “kì quặc”, “quái dị”. Nhưng liệu những từ này có thực sự phản ánh đúng bản chất của vấn đề? Nếu chúng ta sống trong xứ sở hoa hồng, một bông hoa hướng dương đi tới đó sẽ bị coi là “có vấn đề” vì nó có màu quá khác, nhụy hoa quá to, cấu trúc hoa kì lạ, và cánh hoa quá dài. Một bông hoa sen cũng sẽ bị đánh giá là “khiếm khuyết” vì quá yếu ớt, môi trường sống quá khác biệt (đòi nhiều nước), lá, cánh hoa và hạt quá to, rồi thời gian hoa tàn quá nhanh. Hoa nhài chắc cũng không khá gì hơn, vì có mùi “quá nồng, quá lạ”.

Thông điệp từ ví dụ về các loài hoa, khi nói về những đứa trẻ đặc biệt và mở rộng hơn cho tất cả mọi người xung quanh, nhấn mạnh vào cách nhìn nhận sự khác biệt của mỗi người. Nếu chúng ta chỉ nhìn nhận những điều “giống nhau” mới là “bình thường”, thì chúng ta đang thiếu tôn trọng những đặc điểm riêng biệt của những người khác. Mà trong xã hội hiện đại, có vẻ như xu hướng chung là ngày càng tôn trọng sự riêng tư và riêng biệt của mọi người. Vì lẽ đó, mình thích cách cô sử dụng từ “neurodiversity” (đa dạng thần kinh) thay vì từ “disability” (khuyết tật) như nhiều người vẫn đang sử dụng.

Như đã chia sẻ, từ khi bắt đầu mang thai thì mình đã tìm hiểu rất nhiều về các nguyên lý, phương pháp về nuôi dạy con. Nhưng có lẽ những điều mình học được trong những năm đầu đời của con lại là phương pháp chăm sóc hoa hồng. Trong khi đó, Bill, bông hoa của nhà mình, lại là một bông hoa cực kỳ đặc biệt (hẳn là loài hoa thiên đường nào đó lẽ ra chỉ nên xuất hiện ở rừng rậm Amazon). Vì lẽ đó, mình cần phải tìm hiểu lại, học cách chăm sóc cho loài hoa đặc biệt này. Con cần chế độ ăn khác, chế độ vận động riêng, môi trường sinh hoạt đặc thù, cách dạy dỗ cũng rất khác… giống như mỗi loài hoa cần lượng nước, cường độ ánh nắng, nhiệt độ…khác biệt. Điều mình sẽ làm không phải là biến bông hoa đặc biệt này ngày càng giống hoa hồng, mà là cung cấp những điều kiện phù hợp nhất để loài hoa này phát triển tốt nhất theo cách của riêng nó mà thôi.

Từ giờ trở đi, mỗi khi thấy ai đó có gì đó mình thấy “không giống người khác”, mình sẽ tự nhắc nhở bản thân về ví dụ của những loài hoa, và nhìn nhận đó là sự đa dạng thay vì gán các mác “kì quặc” lên cho họ.

Bài viết này đã được viết từ khá lâu rồi, nhưng vì chưa xong nên để dành cho tới ngày đặc biệt hôm nay: Ngày 2 tháng 4, ngày Nhận thức về Tự kỉ. Đây là bài học cực kì quan trọng nhưng cũng là bài học khó khăn vô cùng, vì đến giờ mình biết rằng bản thân vẫn chưa thựa hiện được, chỉ là tìm cách để điều chỉnh suy nghĩ và cách ứng xử của bản thân để giảm bớt việc phán xét người khác một cách tiêu cực đi thôi. Bài viết này dành tặng tất cả mọi người, dù cuộc sống của họ hiện tại có chút xíu nào liên quan tới hai chữ “tự kỷ” hay không.

Trên hành trình đồng hành cùng Bill, một bài học quan trọng nữa mình rút ra được là học cách  từ bỏ việc phán xét người khác, dù những gì họ nói và làm có “sai lầm” và “bất ổn” như thế nào trong con mắt của mình. Lý do thứ nhất là vì những gì chúng ta nhìn thấy, nghe thấy, đọc được… chỉ là một khía cạnh rất nhỏ trong cuộc sống của người khác thôi, mà cái từ “phiến diện” thì chưa bao giờ mang nghĩa tích cực cả. Từ nhỏ tới lớn, mình đã gặp được rất nhiều người mà góc nhìn từ một mặt cụ thể nào đó có thể khiến người khác nghĩ sai lệch hoàn toàn về tổng thể con người họ. Các bạn học cùng một lớp ĐH của chồng mình ắt hẳn sẽ nghĩ “Ủa, thằng ấy suốt ngày bùng học bỏ môn mà sao giờ còn có thể làm được tới mức abc xyz?” bởi họ chẳng biết rằng chồng mình học song song 2 chương trình ĐH, mà cái chương trình về CNTT mới là thứ quan trọng hơn chứ không phải chương trình về kinh doanh mà họ học cùng. Lớp mình đã từng choáng khi biết một cậu bạn suốt ngày điểm các môn chỉ lẹt đẹt 4-5-6 ở trường mà thoắt cái trở thành người chiến thắng trong cuộc thi hùng biện tiếng Anh ở cấp độ quốc tế, trở thành Đại sứ môi trường và lấy học bổng đi học Mỹ. Mình thì ít bất ngờ hơn một chút, vì mình từng thấy cậu ấy nói chuyện cực kì tự nhiên với những khách du lịch nước ngoài ở Văn Miếu, đoán biết quê hương của họ dựa vào khẩu âm của những người đó khi nói tiếng Anh (accent) để mở rộng câu chuyện, và còn nhiều lần nghe cậu ấy nói về những câu chuyện chính trị, kinh tế… của Mỹ- một thứ cực kì xa lạ đối với một học sinh cấp 3 lúc bấy giờ.

Lý do thứ hai là, suy cho cùng, có những lúc chúng ta đưa ra lựa chọn nào đó dù biết rõ những khó khăn hay khuyết điểm của nó, thậm chí biết rõ về một phương án khác tối ưu hơn cho vấn đề đó, đơn giản vì đối với điều kiện hoàn cảnh lúc ấy của chúng ta thì đó là lựa chọn phù hợp nhất. Và những người khác nhìn vào thì sẽ chẳng thể hiểu được chúng ta đã và đang trải qua bao nhiêu cân nhắc tính toán để đi đến quyết định ấy, và bởi vậy nên họ cũng có thể nghĩ về quyết định của mình theo cách “sao nó lại làm thế?”, “rõ ràng nó có thể làm cách khác tốt hơn mà?”. Chúng ta chỉ trích gia đình này cha mẹ ép con học quá đáng, tạo áp lực cho con, nhưng chúng ta đâu biết liệu có phải họ đã trải qua những tháng ngày khổ cực tuổi thanh xuân chỉ vì học thức của mình không cao, và rồi họ tự nhủ “giá như lúc trước mình học giỏi hơn thì cuộc sống đã không vất vả thế này?”.  Rồi chẳng phải chính những người xung quanh như chúng ta là đối tượng tung hô thành tích của các thần đồng, học sinh giỏi và coi thường những người có học lực, bằng cấp không cao ư? Mọi người bảo đừng tạo áp lực cho con, chấp nhận con, nhưng có mấy ai khoe cái giấy khen Học sinh tiên tiến như cách họ khoe cái giấy khen Học sinh xuất sắc hay Bằng khen cấp nọ kia không?

Ngày Bill bắt đầu đi can thiệp 1h/ ngày, bản thân mình và gia đình hay so sánh xem con tiến bộ đến đâu, thắc thỏm vì thấy con tiến bộ chậm hoặc tiến bộ xong thì kĩ năng lại bị thoái lui. Có giai đoạn cô giáo luyện khẩu hình cho con mà về nhà quanh miệng và quai hàm của con có nhiều vết tím. Cả nhà nhìn vậy mà xót con vô cùng, nhưng vì cô giáo đã dặn trước về vấn đề này rồi nên cả nhà vẫn để yên theo dõi. Sau này, khi một cô bạn của mình biết được, bạn ấy hỏi “Sao mày không đến xem hẳn hoi là cô làm gì con? Sao có thể để con bị bầm tím nhưng vậy mà không nói gì? Sao lại không có camera? Sao lại không được ngồi đó với con?...” Hàng loạt câu hỏi bổ vào khiến mình có cảm giác mình là một tội đồ vì chẳng chú ý quan tâm theo dõi việc học của con. Thực ra quy định của trung tâm can thiệp là không có camera, mình chấp nhận. Và mình theo nguyên tắc “nghi thì không dùng, dùng thì không nghi”. Đó cũng là thời điểm mình đang mang thai em Bon, vật lộn trong cơn khủng hoảng tâm lý nặng nề nhất trong đời giữa những hoang mang về vấn đề của Bill (lúc ấy Bill còn chưa có kết luận chẩn đoán là tự kỷ) và sự mờ mịt về tương lai chăm sóc 2 đứa con. Sau vài tháng can thiệp thì mình cũng cho Bill nghỉ học ở đó vì nhận thấy Bill không hợp với phong cách học trung tâm ấy. Mình cũng biết ơn cô bạn của mình vì cô ấy cực kỳ yêu thương và lo lắng cho hai mẹ con, và lần nói chuyện đó cũng là một lần cảnh tỉnh để sau khi bình tĩnh hơn thì mình cân nhắc kĩ lưỡng về những gì đang xảy ra với Bill. Nhưng không phải ai cũng có diễn biến tâm lý như mình. Rất nhiều người, hoặc sẽ giữ nguyên ý kiến bản thân và khó chịu với người bạn đã nói những lời công kích như thế, hoặc sẽ vì những lời nói ấy mà dày vò bản thân nặng nề thêm nữa và lún sâu vào cơn khủng hoảng.

Sau này, khi tìm hiểu nhiều hơn về phương pháp can thiệp cho Bill, mình lại đứng trước lựa chọn giữa việc nghỉ làm ở nhà để dành 100% thời gian can thiệp cho con, hay vẫn duy trì công việc và tính toán phương án can thiệp “không chuẩn như lý thuyết” cho Bill. Mình rất ngưỡng mộ những người mẹ có thể hy sinh công việc của mình để ở nhà chăm sóc con cái vài năm. Mình cũng đã gặp và nói chuyện với một người bạn đã từ bỏ vị trí quản lý tại một ngân hàng để ở nhà hỗ trợ cho đứa con tự kỷ của mình, và cậu bé đã có những tiến bộ vượt bậc. Về mặt lý thuyết thì chương trình mà mình định chọn cho Bill, trong tình huống lý tưởng, cũng cần cha hoặc mẹ đầu tư toàn bộ thời gian ở nhà để thu xếp chương trình can thiệp và trực tiếp hỗ trợ con. Lúc ấy, mình loay hoay giữa hai phương án mà chẳng biết xử lý thế nào. Nghỉ việc ở nhà thì lý tưởng cho việc can thiệp của Bill, nhưng còn vấn đề kinh tế của gia đình, còn công việc mà mình yêu thích và đam mê đã lâu. (Mình không biết mọi người cảm thấy sao về công việc của bản thân, chứ mình rất yêu công việc của mình và môi trường làm việc của mình nữa. Trong giai đoạn khủng hoảng tâm lý về các vấn đề của con cái, nhiều lần mình nhận ra rằng làm việc sẽ giúp mình…đỡ stress hơn. Ở nhà đang buồn rầu sướt mướt mà chạy lên lớp đi dạy hoặc đến trường ngồi họp + chuyện trò với đồng nghiệp thì lại thấy đời tươi vui lên. Vậy nên, sau một hồi cân nhắc thì mình quyết định vẫn duy trì công việc ở trường và thu xếp thời gian dành cho con khi con ở nhà. Mình tìm trường mới, tìm giáo viên, trao đổi với nhà trường về phương pháp và quan điểm của gia đình để các bên cùng phối hợp. Khi đón Bill về nhà, mình hầu như không làm việc nữa, nếu có việc quan trọng cần làm thì sẽ đợi đến đêm khi con ngủ thì mò dậy làm. Mặc dù chưa đạt được môi trường can thiệp lý tưởng cho con, nhưng đó là phương án phù hợp nhất đối với gia đình mình và Bill trong thời gian này. Có thể một số người khác sẽ thấy như vậy là chưa đủ cho Bill, nhưng mình sợ bản thân mà ở nhà 100% thì sẽ bị stress đến độ không thể đối diện với con một cách tích cực nổi. Và mình biết ơn vì khi đó có người đã nói “Không sao cả, Bill có thể đợi một chút, khi nào mẹ Bill sẵn sàng ở bước nào thì hãy làm với con bước đó”.

Dần dần, mình cảm thấy việc thực hành “không phán xét” là một hành động cực kì quan trọng. Và ở mức độ chưa làm tốt được việc này ngay, thì mình cố gắng thực hiện việc “nghĩ tích cực hơn về người khác”. Lần trước, mình gặp bác của một bạn nhỏ tự kỉ đến gặp mình. Ngày đầu tiên mình shock vì cách bác ấy quát nạt và dọa đứa bé, vì lâu lắm rồi mình không tiếp xúc với ai đối xử với trẻ như thế cả. Sau vài phút đầu bật ra suy nghĩ “trời ơi, sao bác ấy lại nỡ làm thế?”, thì mình bắt đầu tìm hiểu kĩ hơn về bác và gia đình bạn nhỏ ấy. Khi biết bác đã chăm sóc bạn nhỏ ấy từ ngày mới sinh cho tới giờ là 9 tuổi, mình nghĩ “Bác ấy hẳn là yêu thương cậu bé lắm thì mới có thể đồng hành, chăm sóc con ngần ấy thời gian”. Với suy nghĩ ấy, mình và mọi người xung quanh nhìn bác với ánh mắt trìu mến hơn, cười đùa với bác, bảo với bác rằng “Bác thật là tuyệt vời khi có thể kiên nhẫn bên cậu bé như thế”, thể hiện cho bác thấy cách mình và mọi người tương tác với Bill, rồi sau này mới đến “Hay là bác thử nói chuyện nhẹ nhàng với cậu bé hơn chút xíu nhé, có lẽ cậu bé vẫn sẽ hiểu và thực hiện được thôi, không cần to tiếng đâu”. Dần dần, mình cảm nhận được sự thả lỏng và năng lượng tích cực đến từ bác, từ cậu bé, từ bản thân và cả những người xung quanh nữa.

Hôm trước, một người cô nói với mình rằng khi chúng ta phán xét tiêu cực về người khác, chúng ta mang sự thù ghét đặt lên cả người đó lẫn bản thân mình. Sẽ tốt hơn nếu chúng ta nghĩ rằng “Ai cũng đang làm những điều mà họ tin là tốt nhất và họ có thể làm tốt nhất trong khả năng của mình. Họ chỉ cần thêm thời gian để tìm ra những cách làm tốt hơn. Vậy thì hãy cho họ thêm chút thời gian nữa chứ đừng phán xét hay chỉ trích”.

Đợt này tòa chung cư mà nhà Bill đang ở lại liên tục có căn hộ sửa sang. Mỗi lần như vậy là bố mẹ cháu thấy sầu lắm, vì thằng bé Bill sợ tiếng máy khoan kinh khủng.

Hồi 3 tuổi, Bill bắt đầu có biểu hiện kì lạ khi có tiếng máy khoan hay máy xay. Hồi đó bố mẹ chẳng biết gì cả, chỉ cuống cuồng và hoang mang chạy lại túm chặt lấy thằng bé con đang lồng lộn gào thét khóc lóc. Bill chạy lao đầu vào tường hay thành giường thì chặn tay vào đầu con. Bill lăn lộn khóc trên giường thì lấy gối chặn xung quanh để chàng ta không lăn đến mức đập thẳng đầu hay chân vào những chỗ quá cứng. Điều khiến bố mẹ Bill thấy bất lực nhất là không hiểu tại sao con mình lại lăn ra khóc lóc kinh khủng như vậy, mọi biện pháp dỗ dành đều không hiệu quả, sau đó con lại tự nín. Phải nửa năm sau, mẹ bắt đầu mới biết đến khái niệm “rối loạn giác quan” và để ý kỹ những tình huống dẫn đến phản ứng bùng nổ của con. Chỉ mất vài tuần để bố mẹ xác định được vì sao Bill phản ứng như thế- con sợ tiếng động rít như tiếng máy khoan, máy xay, máy sấy. Cứ nghe thấy những âm thanh kiểu đó là con lăn lộn khóc lóc, và khi con không còn nghe thấy âm thanh đó nữa thì con sẽ dần bình tĩnh lại.

Tìm hiểu được nguyên nhân rồi, vấn đề tiếp theo là “Làm thế nào để cải thiện được tình trạng đó của con?”. Câu trả lời mà gia đình Bill tìm được ở khoảng thời gian con 4 tuổi là: Hãy để con cảm thấy thoải mái, an toàn, từ đó khả năng chịu đựng của con sẽ tốt hơn. Sau đó hãy để con dần làm quen với các loại âm thanh đó theo nguyên tắc bù trừ và báo trước. “Báo trước” tức là mẹ sẽ mang máy xay/ máy sấy ra để tập dần cho con làm quen, giơ ra trước mặt con vào nói “Bill ơi, mẹ xay/ mẹ sấy tóc nhé” để con biết là có gì đó sắp xảy ra. Ban đầu thực hiện 2-3 giây, rồi sau đó có thể nâng dần thời gian lên tùy theo mức độ chịu đựng của con. Bù trừ tức là mỗi khi mẹ tạo loại âm thanh mà con không thích thì sẽ đồng thời bật nhạc con thích ở gần hơn. Cảm giác an toàn và thoải mái thì chính từ việc bố mẹ sẽ bế thằng nhóc nặng trịch lên và đung đưa theo cách con thích ngay khi có âm thanh con sợ, để con biết rằng bố mẹ đang ở bên để giúp đỡ con.

Quả thực là Bill đã bình tĩnh hơn khi đương đầu với những âm thanh như tiếng máy sấy và tiếng máy xay trong nhà. Thế nhưng sự chịu đựng này chỉ giới hạn với tiếng máy sấy và máy xay, thời lượng dưới 20 giây thôi. Với thời lượng dài hơn hoặc tiếng máy khoan, Bill sẽ không thể chịu nổi. Dần dần bố mẹ lại dạy con cách đương đầu với loại âm thanh khó chịu đó. Lúc gần 5 tuổi, mỗi khi nghe tiếng máy khoan ở nhà hàng xóm, Bill sẽ lao xuống nhà và chui tọt vào ô tô rồi đóng cửa lại. Bố mẹ cũng bất ngờ với giải pháp thông minh của Bill, vì quả thật ô tô là nơi cách âm tốt nhất trong nhà. Dĩ nhiên, việc chui vào ô tô không thể là giải pháp trong thời gian dài. Vậy nên đợt nào nhà hàng xóm xây sửa khoan đục cả ngày thì nhà Bill chỉ còn nước đi …sơ tán.

Vào những ngày cuối năm, đâu đâu cũng xây sửa khoan đục, phương án sơ tán cũng không quá hiệu quả nữa. Mẹ bắt đầu trăn trở với cách làm sao để con không còn phải nghe thấy âm thanh khó chịu nữa. Bố mẹ và cô giáo của Bill lên kế hoạch tập cho Bill đeo tai nghe. Thật chẳng dễ dàng để chàng ta chịu đeo tai nghe- một thứ kì lạ treo lên đầu và chụp vào tai. Mẹ và cô bắt đầu từ việc giúp con bịt tai bằng tay, trùm áo lên đầu rồi bịt tai, dùng khăn- áo- ga- chăn để bịt tai, rồi cuốn cái khăn/ga thành hình na ná cái tai nghe để ụp vào tai, rồi mọi người (bao gồm cả em Bon) làm mẫu đeo tai nghe với vẻ vô cùng hưởng thụ. Sau hơn một tháng, cuối cùng Bill cũng đồng ý đeo tai nghe để nghe nhạc mỗi khi có tiếng xay hay khoan.

Nhưng suy cho cùng, đó cũng chưa phải là giải pháp tốt nhất. Mẹ vẫn trăn trở với việc liệu có cách nào để đôi tai của con đỡ nhạy cảm, để những loại âm thanh cũng không phải là vấn đề mà con phải vất vả đương đầu nữa hay không. Tháng này, con may mắn được thử nghiệm chương trình trị liệu âm thanh Tomatis. Sau 4 buổi tuần trước, mẹ đã nhận ra sự thay đổi của con trong tuần này. Buổi sáng ngày trị liệu thứ 5, tiếng máy khoan lại vang lên. Bill khó chịu đòi bế, đòi đeo tai nghe nhạc (loại tai nghe thông thường). Sau đó, Bill đeo tai nghe trị liệu thì con bình tĩnh ngồi cạnh mọi người để chờ đợi, rồi đi lai chơi bời như thường. Hết khoảng thời gian trị liệu lượt 1, con bỏ tai nghe trị liệu và chơi. Tiếng máy khoan từ xa xa lại vang lên, mẹ chăm chú theo dõi phản ứng của con thì thấy thằng bé Bill vẫn chơi như bình thường, chẳng có vẻ gì là nghe thấy tiếng máy khoan ấy. Mẹ hồi hộp đợi tiếp để theo dõi, thì thấy tình trạng “không nghe thấy tiếng máy khoan ở xa” diễn ra trong tất cả 3 buổi tiếp theo trong tuần. Liệu đây có phải là dấu hiệu tích cực cho thấy đôi tai của con đã bớt nhạy cảm chưa nhỉ? Mẹ cũng không dám chắc chắn, nhưng rõ ràng là tín hiệu đáng mừng. Hành trình của chúng ta đã đi khá dài, và quãng đường phía trước còn dài hơn nữa. Sự thay đổi diễn ra trong vòng 1 tuần thì đã là điều kì diệu đối với Bill và bố mẹ rồi.

Vẫn điệp khúc “chuyện thường ngày mà cả tháng chả thấy viết bài nào” vì mẹ cháu quá bận. Câu chuyện thường ngày hôm nay của Bill liên quan đến việc mặc quần áo. Không biết có ai ngạc nhiên nghĩ “Ủa, mặc quần áo thôi mà, có gì mà nên chuyện?” không nhỉ? Mẹ cháu xin thưa rằng, đó không chỉ là “nên chuyện” thôi đâu, mà nhiều lần đã thành “chuyện lớn” luôn đấy ạ.

Chả là Hà Nội bắt đầu vào mùa đông rồi. Nếu người lớn chỉ thấy da hơi khô một chút do cái nắng hanh của tháng 10 âm, thì Bill bắt đầu trải nghiệm cái rấm rứt trên da. Ngày trước mẹ Bill chẳng biết điều ấy, chỉ thấy rằng cứ đến mùa đông thì cả nhà phải đánh vật để bắt thằng bé mặc quần áo ấm. Mùa đông năm Bill 2 tuổi, hai mẹ con cùng đi tham quan với trường mầm non. Trời vừa rét đậm lại còn mưa phùn, mẹ mặc 3 cái áo len lại thêm áo phao dày mà vẫn rét. Ấy vậy mà thằng bé Bill đứng giữa trời mưa phùn nhất quyết kéo tay áo lên bằng được để hở ra cánh tay trần. Mẹ sờ vào cánh tay lạnh buốt của con mà xót xa, bằng mọi cách ép con kéo áo xuống. Kết quả là Bill đứng gào khóc giữa trời mưa phùn và mẹ đứng cùng con trong màn mưa mà suýt phát khóc. Mùa đông năm Bill 4 tuổi, cả nhà ở Đà Lạt 1 tuần. Trong cái thời tiết mưa ở Đà Lạt, nhiệt độ 17oC, thằng bé chỉ đồng ý mặc quần đùi và áo cộc tay, trong khi bố mẹ và bà ở trong phòng khách sạn vẫn mặc áo đơn áo kép mới đỡ lạnh. Ấy là chưa kể, qua vài năm tổng kết, mình nhận ra con mình tiến bộ theo…mùa. Tức là cứ khoảng mùa hè thì có vẻ chàng ta học hành tiến bộ, kỹ năng tích lũy được tương đối nhiều, còn qua một mùa đông thì thường con tiến bộ rất ít, thậm chí ở giai đoạn 2 và 3 tuổi thì còn bị “thoái lui”.

Sau này tìm hiểu về các rối loạn xử lý cảm giác của con, và các biểu hiện khô da vào mùa đông của Bill trở nên rõ ràng hơn, thì mình mới hiểu hóa ra thời tiết mùa đông lại gây ra sự khó chịu cực lớn với con. Có lẽ với chúng ta, mùa đông chỉ là khô da với những mảng da chết trắng trắng li ti bong ra trên quần áo. Nhưng với con thì đó là cảm giác bị khô da tới độ râm ran châm chích cả ngày. Cứ tưởng tượng bản thân mình mà bị ngứa râm ran khắp người thì mình làm sao còn tâm trí nào mà quan tâm đến mọi người xung quanh, lắng nghe người ta nói hay làm theo điều mà họ hướng dẫn cơ chứ. Hai năm vừa rồi, tình hình khô da của Bill còn nghiêm trọng hơn, các đầu ngón tay và ngón chân bị khô tới độ nứt toác ra và rớm máu. Với ngón tay như vậy, việc yêu cầu con ngồi làm các hoạt động vận động tinh là không khả thi luôn, mà nếu con chấp nhận làm thì có khác nào cực hình.

Điều đáng mừng là ít nhất mình cũng đã biết được một phần vấn đề của con. Thế là đến mùa đông, mẹ Bill sẽ lùng sục tìm mua quần áo thun lạnh để con mặc cho da dễ chịu hơn (dù các cô bán hàng thì khá ngạc nhiên khi mẹ lại lựa chọn chất liệu như vậy thay vì hàng heattech, cotton hay len…). Da của con không được sử dụng sữa tắm thông thường mà ưu tiên sản phẩm không chứa xà phòng. Mỗi ngày mẹ lại bôi dưỡng da toàn thân cho thằng bé. Tính ra thì chàng ta điệu nhất nhà trong khoản chăm sóc da này, chứ body lotion của mẹ thì cả mùa đông chỉ bôi vài lần, em Bon thì cũng chỉ bôi kem khi bị nẻ. Chắc chàng ta cũng cảm thấy dễ chịu mỗi khi được bôi kem mát mát lành lạnh lên da, nên có nhiều phen tự ý lôi lọ body lotion ra bôi bôi trét trét (chỉ là nhiều phen làm mẹ phát cáu, vì lotion bôi lên người thì ít mà bôi hết lên sàn hay chăn ga gối thì nhiều). Bắt đầu từ mùa đông năm ngoái, chàng ta đã đỡ kén chọn chất liệu quần áo hơn, có thể mặc quần áo cotton thường, mặc áo len áo khoác hay quần nỉ rất tử tế khi đi ra ngoài chứ không từ chối nữa (nhưng cũng chỉ lúc đi ngoài thôi, về đến nhà là lập tức đi vào phòng lột ngay quần áo dài ra để thay quần áo cộc, còn cái áo khoác thì thường bị bỏ lại luôn từ phòng khách). Đây cũng là lý do bố mẹ cháu rất hài lòng khi ở trong căn hộ chung cư, vì trong căn hộ rất ấm, mùa đông cũng có thể để yên cho chàng ta mặc quần đùi áo cộc mà không sợ lạnh.

Mùa đông đến rồi. Hy vọng năm nay con sẽ trải qua mùa đông theo cách nhẹ nhàng dễ chịu hơn so với năm ngoái.

Mấy hôm vừa rồi ngồi đọc cuốn “Autism Language Launcher” của Kate C. Wilde, mình lại chợt nhớ lại bài học mở đầu để thay đổi bản thân trên hành trình tích cực để đồng hành cùng con. Trước đây, mình bị áp lực rất nhiều về tiến độ phát triển của con. Sao mãi con chưa biết làm cái A? Sao dạy mãi mà con chẳng biết làm cái B? Sau con học lâu vậy rồi mà chưa thể làm việc C?... Mười vạn câu hỏi tại sao về những điều con chưa thể thực hiện được khiến mình quay cuồng trong áp lực phải “khiến con làm được” và tự trách vì không thể giúp con đạt được những mục tiêu mà mình đã đề ra. Giờ ngẫm lại kể cũng thấy hơi buồn cười. Mục tiêu là mình đề ra, nhưng sự phát triển là của con, vậy thì nhân tố quan trọng nhất phải là con chứ có phải mình đâu nhỉ? Trong chương trình học về giảng dạy tiếng Anh của mình, mình rất tâm đắc với lời giảng của thầy giáo rằng “chúng ta không thể chắc chắn học sinh học những gì mình dạy, chúng ta chỉ có thể hướng dẫn để học sinh phát triển năng lực theo hướng hiệu quả nhất với chúng thôi”. Vậy mà đến lúc dạy con thì mình lại quên mất nguyên tắc ấy.

Mình chỉ thực sự thoát ra khỏi vòng áp lực luẩn quẩn ấy khi nghe bài giảng trong chương trình dạy con tự kỷ với câu hỏi “Con bạn chưa biết nói? Ồ, vậy bạn CẦN con phải biết nói hay bạn MUỐN con biết nói?”. Theo phản xạ, mình tự hỏi “Ơ, thế CẦN với MUỐN thì khác gì nhau?” (thật buồn cười vì câu tự hỏi này lại thuộc về một cô giáo ngành ngôn ngữ). Lúc ấy, giáo viên giải thích với cả lớp rằng “Nếu bạn CẦN một thứ gì đó, thứ đó là điều không thể thiếu trong cuộc sống của bạn, và không có nó bạn sẽ thấy bất hạnh, đau khổ. Nếu bạn MUỐN một thứ gì đó, điều đó sẽ là gia vị cho cuộc sống của bạn để bạn vui vẻ hơn khi có nó, nhưng nếu không có nó thì bạn vẫn có thể sống bình thường, chỉ là bạn không đạt được niềm vui nhiều như khi bạn có nó thôi”. Lúc ấy mình đã nghĩ, “À, cái này giống định nghĩa về hạnh phúc. Hạnh phúc là khi ta đạt được những điều mình mong muốn. Mà nếu cái điều mình mong muốn khó đạt được thì mình sẽ thấy không hạnh phúc. Thế sao mình không thay đổi điều mong muốn ấy, để mình dễ đạt được nó hơn, vậy thì mình sẽ hạnh phúc dễ dàng hơn?”

Sau này, theo hướng dẫn của các cô giáo của Bill, theo các bảng lộ trình phát triển ở trẻ, rồi theo cảm quan trong cuộc sống thường ngày của gia đình, mình cũng đặt ra các mục tiêu khác nhau về kỹ năng và kiến thức của con. Chỉ là, mỗi khi đặt ra mục tiêu và triển khai, mình luôn tự đặt ra câu hỏi “Mình có CẦN con phải hoàn thành được mục tiêu không hay mình chỉ MUỐN thôi?”. Câu trả lời cho mỗi lần đó đều là “muốn chứ không phải cần”. Bill là con của mình, và thế là đủ. Cho dù con không giỏi điều gì, không biết điều gì thì mình vẫn yêu thương con cơ mà. Vậy là mình thực hiện việc dạy và hướng dẫn con với tâm thế hoàn toàn thả lòng. Mình có mục tiêu và kỳ vọng đối với con, mình nỗ lực tạo những điều kiện tốt để con có thể học được những điều mới và đạt được mục tiêu đó, nhưng tiến độ học của con như thế nào thì mình sẽ để cho con quyết định. Điều đáng nói là, khi bản thân mình thả lỏng thì con cũng không bị cảm giác căng thẳng nữa, mà vui vẻ và dễ dàng chấp nhận những điều mới mẻ hơn. Có những thứ con học được với tốc độ nhanh bất ngờ, có những thứ con tiếp nhận chậm hơn so với tiến độ mà cô và mẹ dự kiến ban đầu. Những tiến bộ bất ngờ sẽ là niềm vui gia tăng trong cuộc sống của mình, còn những điều con chưa học được thì chắc sau này sẽ học được thôi, mà kể cả con không học được thì cũng có hề gì. Cuộc sống của gia đình mình vẫn vui vẻ dù con chưa có được những kỹ năng đấy mà. Hành trình của Bill và mình còn rất dài, chỉ cần đồng hành cùng nhau thì dù là tiến lên thật chậm, dừng chân tạm nghỉ hay lùi lại lấy đà thì cũng đều ổn cả.

Chuyện thường ngày mà phải mấy tháng mẹ cháu mới có thời gian cập nhật, căn bản vì dịch giã nên 2 bạn nhỏ ở nhà với bố mẹ 24/7, mà bố mẹ chúng thì vẫn phải làm việc full time (thậm chí cả part-time).

Lần trước kể chuyện ăn uống, lần này kể chuyện vận động. Chuyện là đồng chí Bill nhà mình thể hiện cái sự tăng động giảm chú ý của chàng từ lúc hơn 1 tuổi. Hồi ấy mình cứ phân vân mãi chả hiểu con mình tăng động hay tự kỷ (hồi ấy cũng lên mạng đọc đủ thứ dấu hiệu, xong cứ thấy giông giống nhau nên chả biết xác định thế nào). Sau này mang Bill đi một số nơi để các thầy cô đánh giá nhưng cuối cùng bố mẹ vẫn mơ mơ hồ hồ, nhìn cái kết quả dài một vài trang A4 mà vẫn chả biết rốt cuộc con mình tăng động hay tự kỷ. Xong mãi lâu sau tìm đến những chuyên gia hàng đầu ở Việt Nam, mẹ cháu mới vỡ lẽ là con mình thuộc loại tự kỉ kèm tăng động (😊).

Với biểu hiện tăng động của bạn ý, bác sĩ bảo có thể cân nhắc 2 phương án. Một là dùng thuốc ức chế, kiểu như thuốc ngủ để giảm phản ứng ấy. Thấy mọi người bảo uống thuốc này vào thì con sẽ phản ứng chậm chạp hơn vì rơi vào trạng thái hơi giống lơ mơ buồn ngủ, nên mình quyết tâm không cho Bill uống. Phương án thứ 2 mà bác sĩ đưa ra là hạn chế các chất gây kích thích (sô cô la, đường…) và cho vận động thật nhiều.

Lúc nghe “vận động thật nhiều”, mình thấy lạ lắm. Trời ạ, con mình chạy nhảy leo trèo suốt cả ngày, chẳng ngồi yên được mấy lúc. Vậy mà bác sĩ còn muốn nó vận động nhiều đến đâu nữa. Về sau, mình hỏi một chị có con 11 tuổi rồi, chị ấy bảo chương trình vận động của bạn nhà chị ấy khủng lắm. Mùa thu, bật điều hòa 18 độ, vậy mà 2 mẹ con đu xà, bò, trườn….mồ hôi đầm đìa hơn cả đi tập gym luôn. Mình nghe nhưng cũng không hoàn toàn tưởng tượng ra được.

Rồi đến lúc cho Bill gặp thầy chuyên gia về vận động và thần kinh phản xạ, thầy ấy đánh giá và đặt mục tiêu vận động TỐI THIỂU của Bill là: “Mỗi ngày leo bộ 100 tầng cầu thang (chỉ đi lên), bò 500m, đi bằng đầu gối 500m”, xong sau đó là tăng thêm những hoạt động xách vật nặng, nằm dốc đầu gập bụng dậy… Mình nhìn cái bảng mục tiêu vận động mà không tưởng tượng nổi làm sao con mình hoàn thành được. Thử rồi mới biết đồng chí ấy chỉ không thích làm thôi, chứ đủ năng lượng làm được hết chỗ mục tiêu ấy.

Ấy vậy mà đợt này nghỉ dịch, chàng ta phải cấm cung ở trong nhà, không đặt chân ra khỏi cửa một bước.Cái khung leo trèo thì chơi mãi cũng chán từ đợt giãn cách lần trước. Đợt này cùng lắm có em Bon chơi cùng thì chạy đuổi nhau mấy chục vòng hoặc nhảy trampoline để 2 anh em mồ hôi nhễ nhại. Thời gian còn lại, chàng ta cứ leo trèo lên tủ, lên bàn làm việc, lên bàn ăn ghế ăn, đi men rìa tủ như spiderman…để rồi bố mẹ cứ liên tục phải nhắc “Bill, đi xuống!!!”. Giờ đến em Bon cũng thuộc câu ấy luôn rồi. Anh Bill trèo mà bố mẹ chưa kịp nhìn thấy là con bé quát lanh lảnh “Bill, đi xuống!!!”. Nghĩ mà thương cho thằng bé chẳng được thỏa mãn nhu cầu vận động.

Theo tư vấn của các cô giáo, tiến trình vận động và giác quan của Bill được tích hợp trong đủ các loại hoạt động trong ngày. Giờ ăn thì đi xách cho mẹ nồi cơm ra đặt lên ghế, rồi lấy khay bê bát thìa đũa… từ bếp ra bàn ăn cho mẹ (bình thường mẹ cháu chỉ bên lần lượt đồ ra bàn là xong, để phục vụ “nhiệm vụ” của chàng mà mẹ phải sắm thêm khay inox, và đồ chàng bê thì cũng chỉ toàn bát/đĩa nhựa và inox thôi). Giờ tắm thì xách nước đổ vào bể bơi/chậu, tắm xong thì hì hục đổ chậu nước đi rồi xếp chồng 3 cái chậu cho đúng thứ tự. Mỗi ngày 3 lượt lấy nước vào bình rồi tưới cây (may mà toàn cây ưa nước chứ không thì chắc chết úng hết với tần suất tưới có hôm 10 lần của Bill). Ngoài ra còn màn bê ghế đến chỗ kệ hoặc cửa để với đồ vật trên cao.  Đơn giản hơn là lúc bắt chàng đi dọn đồ chơi thì mẹ cố tình để hộp đựng ở hướng ngược lại với đồ cần cất, để chàng ta liên tục phải xoay người sang trái-sang phải để tăng cường trục cơ thể. Danh mục các hoạt động vẫn được mẹ và các cô cố gắng bổ sung hàng tuần đề có thêm ý tưởng cho chàng ta vận động. Thành tựu lớn nhất là qua 2 tháng cấm cung mà chàng ta vẫn bình thường vui vẻ chứ chưa cáu bẳn vật vã nhiều ❤.

Đợt này ở nhà trông con vì nghỉ dịch, mẹ Bill bận tối mắt tối mũi nên chẳng có thời gian viết lách. Các cô bạn bảo “cứ viết mấy mẩu chuyện nhỏ nhỏ ngắn ngắn về hoạt động thường ngày của con zai cũng được”. Chả là mỗi lần nghe mình kêu ca phàn nàn hay kể một sự kiện gì đó trong ngày về Bill, các cô ấy bảo “càng hiểu thêm về con”. Có lẽ Bill không phải là đứa trẻ tự kỷ điển hình nhất, nhưng chắc những câu chuyện sinh hoạt thường ngày của chàng cũng có một số điểm tương đồng với các bạn tự kỷ khác, nên mình cứ kể để mọi người hiểu thêm vậy.

Khởi đầu chuỗi bài này là câu chuyện muôn thuở mà mẹ nào cũng quan tâm- chuyện ăn uống của con. Ngày xưa mình đã cho Bill trải nghiệm thử các thể loại ăn dặm có vẻ “tiên tiến” nhất bấy giờ như ăn dặm kiểu Nhật hay ăn dặm bé chỉ huy (baby-led weaning). Mọi chuyện tiến triển rất tốt, con có niềm yêu thích thực sự với đồ ăn, và khẩu phần rất đa dạng. Rồi đến 3 tuổi thì mọi chuyện khác hẳn: con chỉ còn ăn một vài món nhất định, bỏ qua rất nhiều món cực kỳ tốt cho sức khỏe, và ăn rất nhiều món thuộc loại nên cực lực hạn chế. Mang chuyện đi hỏi ý kiến mọi người để tìm cách cho con ăn lại các thực phẩm healthy, thì mình hay nhận được lời khuyên là “trộn thử một chút” hay “đánh tráo” (kiểu như trộn 1 mẩu trứng màu trắng con con vào bát cơm màu trắng, hay bơm sữa hạt vào trong hộp sữa socola mà con thích uống). Cơ mà bao nhiêu lần thử nghiệm là bấy nhiêu lần thất bại.

Quan sát chàng ấy đến bây giờ thì mình nghĩ Bill thuộc loại có độ nhạy cảm về vị giác và khứu giác cực kỳ cao (nếu mẹ nó thuộc loại cầu kì về ăn uống được xếp hạng good taster hay super taster thì nó phải nằm ở hạng ultra taster). Chuyện này đến giờ chắc cũng không quá bất ngờ nữa, vì trong rất nhiều bài viết trước, mình đã nhấn mạnh về việc trẻ tự kỷ có thể có một vài giác quan xử lý thông tin khác với bình thường (nhạy hơn hoặc trơ hơn). Đợt này nắng nóng, món thạch đen mà chàng thích ăn thì siêu thị toàn hết hàng. Mẹ chẳng tìm được đúng loại, nên có lần thì mua đúng hãng ấy nhưng có pha chút sữa, có lần thì mua thạch đen ngoài chợ. Thú thật là mình thấy chúng nó ăn cũng có khác nhau thật nhưng chỉ tí tẹo thôi, chứ cho vào nước hơi ngọt ngọt thì ăn như nhau cả. Cơ mà Bill chỉ háo hức ra xin mẹ một miếng, nửa giây sau nhè ra luôn vào sau đó chàng ép mẹ ăn hết cái cốc thạch ấy ngay tắp lự (đúng kiểu “Của mẹ tất!”).

Chuyện này làm mình nhớ lại mấy vụ trước đó của Bill. Một vụ là chàng từ chối món phở ngay sau miếng đầu tiên, trong khi mẹ đi làm lại một bát khác (vẫn nguyên liệu như thế vì nấu cho cả nhà) thì chàng lại ăn bình thường hết một suất to như người lớn. Hỏi kĩ lại thì hóa ra bát phở đầu tiên bà chuẩn bị thì chần bánh phở cho ra bát nhưng chưa thấy ai xuống nên đợi một lúc lâu rồi mới chan nước phở. Vâng, chỉ thế thôi mà Bill trả hàng luôn >.<

Vụ thứ hai là cơ số lần thử nghiệm đánh lừa chàng bằng sữa hạt thay vì sữa tươi. Lần 1, sữa ngô => màu vàng, ko đúng =>  đẩy ra. Lần 2, sữa đậu nành=> màu đúng, tự cầm lên => nhìn kĩ thì màu hơi sai sai, và mùi cũng sai sai => trả lại cho mẹ. Lần 3, sữa dừa => màu đúng, mùi cũng có vẻ ko sai => cầm cốc lên chuẩn bị uống, sữa chảy đến gần miệng rồi thì có vẻ mùi dừa rõ lên => sai rồi, đặt cốc xuống bỏ đi. Sau này mẹ cháu quyết định cho cháu uống nước lọc thôi chứ chả sữa gì nữa hết ^_^

Về sau ngẫm lại, mình tin rằng việc con kén ăn một phần là do độ nhạy cảm vị giác và khứu giác quá cao, phần còn lại là vấn đề tâm lý nữa. Thế nên nhà mình mới chuyển sang chế độ “không ép ăn, chỉ khoe trước mặt cho con biết là món này ngon, rồi đợi con tự trải nghiệm nếu muốn”. Gì chứ 15 năm trước mà có người bắt mình ăn rau lang, rau dền hay ăn đồ cay thì mình thề là sẽ tìm mọi cách tránh xa người đó. Giờ thì mình ăn được mấy loại ấy rồi đấy, chỉ mất thời gian và cần cơ hội thôi mà <3

Một trong những bài học vô cùng quan trọng mà mình nhận được trong quá trình đồng hành với Bill là học cách tin tưởng và tôn trọng sự lựa chọn của con rồi dần mở rộng ra trong cách ứng xử với những người khác. Bài học này đến từ những sự việc vô cùng nhỏ nhặt trong sinh hoạt thường ngày của Bill.

Ngày trước, mình từng bị áp lực phải chạy theo các chương trình và giáo án mà các cô giáo chuẩn bị cho Bill. Bản thân mình cũng làm giáo dục, và việc lên kế hoạch giáo án để cải thiện những kĩ năng, kiến thức mà con mình (hoặc học sinh, sinh viên của mình) còn thiếu sót là điều hết sức hiển nhiên. Ban đầu mọi thứ khá ổn, cô dạy gì bạn ấy học nấy. Về nhà mẹ dạy thì có thể không hợp tác nhưng lúc học với các cô, nhưng vẫn có sự tiến bộ rõ rệt. Bạn ấy bắt đầu biết “ạ” để xin, khi giơ thẻ tranh (flashcard) lên thì bạn ấy đọc được tên những con vật/hoa quả/ đồ vật trong đó, dù có âm tốt có âm vì lúc đó Bill chỉ tầm 2 tuổi. Nhưng chỉ qua vài tháng, biểu đồ tiến triển của Bill rơi thẳng tắp chứ chẳng tiếp tục tiến lên nhưng mọi người kì vọng. Con khó chịu, cáu kỉnh, ném thẻ tranh, hợp tác nhất thì cũng chỉ ngồi nhìn chứ không chịu nói… Mình stress nặng với ý nghĩ rằng “Tại sao con lại không chịu học? Tại sao mình dạy được bao nhiêu người mà chỉ những thứ đơn giản này lại chẳng thể dạy nổi con mình? Tại sao những điều hay ho, tốt đẹp, những kỹ năng quan trọng thế này mà con không chịu học để tiến bộ…?”.

Sau này, khi mình tiếp cận với phương pháp khác, mình thấy chột dạ khi nghe giáo viên nói “Khi bạn áp đặt những điều mình cho là tốt lên đứa trẻ, tức là bạn đang tự cho mình cái quyền loại bỏ đi trí tuệ, cảm xúc, tư duy của đứa trẻ. Bạn coi con mình như một đối tượng trí lực thấp và không có cảm xúc nên mới phải tuân theo lựa chọn của người khác. Nhưng rõ ràng con bạn không phải như thế. Bé là một đứa trẻ thông minh, có tư duy, có cảm xúc, có diễn biến tâm trạng và tình trạng cơ thể mỗi lúc mỗi khác”. Lúc ấy, mình bắt đầu ngẫm lại những gì mình đã và đang làm với con, và nhận ra rằng, cách mình đang làm với con sẽ khiến cho bất cứ đối tượng nào cảm thấy cáu kỉnh và căng thẳng. Tại sao mình lại muốn con phải quay đầu lại 100/100 lần khi mình gọi tên con, trong khi có những lúc mấy người gọi con liên tục hàng chục lần chỉ để “kiểm tra phản ứng” của con xem có phản xạ tốt không? Mình mà bị ai đó gọi 2 lần rồi không nói gì thì đừng hòng mình quay lại lần thứ 3, vì rõ ràng người kia đang trêu tức mình mà -_-. Tại sao mình lại muốn con phải nói tên cùng 1 thẻ tranh hàng chục lần mỗi ngày, trong khi ngày xưa mình vật nài xin bố mẹ cho nghỉ lớp học thêm chỉ vì nội dung học thêm giống y xì nội dung học chính trên lớp (tức là kiến thức mới chỉ lặp lại có 1 lần)? Tại sao mình lại muốn con phải ăn rau, ăn hoa quả, ăn món nọ món kia trong khi ngày xưa mình không động đến một cọng rau nào cho tới năm 13 tuổi (và bây giờ vẫn còn ti tỉ thứ mình không ăn vì các thể loại lý do khác nhau)? Tại sao mình lại kì vọng bữa nào con cũng ăn đều đều một khẩu phần như nhau, trong khi chính bản thân mình mỗi ngày ăn một kiểu vì bị tác động bởi cả đống nhân tố khác nhau (trời nóng ăn ít, trời lạnh ăn nhiều, mệt vừa vừa thì ăn nhiều, mệt quá thì không muốn ăn luôn…).

Dần dần, vợ chồng mình thay đổi cách tiếp cận với các vấn đề của Bill. Mình cho con thấy những lựa chọn mà con có thể làm và đợi cho con tự lựa chọn. Quá trình có thể kéo dài, rất dài, nhưng những kết quả mà chúng mình đạt được thì khá tích cực và bền vững. Ví dụ như việc ăn uống của Bill. Dù lúc ăn dặm và trước 2 tuổi Bill đã được mẹ cho tiếp cận với rất nhiều loại hoa quả và rau (lúc ấy chàng vẫn ăn bình thường), sau này số lượng món mà con chịu ăn ngày càng thu hẹp. Đợt nào may mắn thì con chỉ ăn cơm với thịt (gồm 3 món là bồ câu hầm, gà quay và thịt lợn luộc), có thể thêm viền bánh mì. Có những đợt thê thảm hơn thì bố mẹ Bill stress vì con không ăn cơm mà chỉ ăn mỗi thịt (bồ câu hầm và gà quay), không chịu ăn tinh bột và càng không ăn rau hay hoa quả. Những lúc ấy, vì khẩu phần ăn không đủ no nên cả ngày con cáu kỉnh, đi lùng sục khắp nơi để tìm những món con muốn ăn, mà rõ ràng là rất không tốt cho con, như bánh xốp hay sữa. Thống kê siêu thị của bố Bill cho thấy năm ngoái (lúc bạn ấy duy trì tình trạng bỏ cơm và tinh bột trong thời gian dài) cho thấy bố Bill mua hơn 200 lít sữa (chưa kể mẹ Bill hay ông bà mua riêng, hoặc mua ở kênh khác nữa nhé).  Dù căng thẳng là thế, việc mình làm chỉ là vứt hết những đồ không tốt cho con, yêu cầu cả nhà ngồi ăn cùng nhau trong bữa cơm để Bill nhìn thấy bố mẹ và em Bon ăn cơm, ăn rau, ăn thịt, ăn hoa quả. Dần dần, Bill bốc 1 hạt cơm để thử lại. Rồi có lần Bill cầm cọng rau muống luộc lên để chơi. Rồi có lần Bill cầm quả nho lên để bóp bóp. Nếu mình nhớ không nhầm thì từ lúc mình bắt đầu cho Bill thấy cả nhà ăn rau và hoa quả một cách “có chủ đích” cho tới lúc con chịu cầm những thứ đó lên nghịch là khoảng 4 tháng, và từ lúc Bill nghịch cho tới lúc con thực sự cho vào miệng là 4-6 tháng, rồi từ lúc cho vào miệng thử và phun ra vì nó không ngon lắm, cho tới lúc con ăn hết miếng là khoảng 2-3 tháng nữa. Trong thời gian đó, mình cùng lắm chỉ đưa lên mời con 1-2 lần với kiểu hỏi “con có ăn không?” khi con có vẻ tò mò lân la nhiều lần với món đó, còn đa số thời gian thì để kệ con quan sát và thử nghiệm theo tốc độ của mình. Đến giờ, Bill thích ăn nho đen không hạt, ăn cơm với các loại thịt khác nhau (không phải tất cả nhưng cũng được khoảng 10 món), mỗi bữa đều có khẩu phần rau (dưa chuột, salad bắp cải hoặc rau muống luộc). Khẩu phần ăn của con còn rất xa mới đạt ngưỡng healthy, nhưng vợ chồng mình thấy rất hài lòng với “thành tích”  hiện giờ của con (cũng là thành tích của gia đình mình nữa ^_^).

Với bài học này, mình lại nhớ lời của Khổng Tử mà ngày trước cô giáo mình hay nói “Kỉ sở bất dục, vật thi ư nhân” (Những điều bản thân mình không thích thì đừng làm cho người khác). Mình không thích bị người khác “dạy đời” thì cũng sẽ không đi “dạy đời” người khác, dù đó là đứa con bé bỏng của mình. Thay vào đó, mình sẽ  tôn trọng những quyết định đó, cố gắng hiểu lý do đằng sau những quyết định này và thảo luận/ giải thích để hướng đến lựa chọn mà mình coi là tốt hơn. Mà nếu cuối cùng người ta không làm theo những gì mình nghĩ, thì cũng là điều bình thường. Mỗi người một cuộc sống mà.

Hồi trước mình đã từng thấy rất nhiều gia đình dạy con rằng “Con phải ngoan thì mẹ mới yêu con. Nếu con hư thì sẽ không được ai yêu đâu”. Những câu giáo huấn với cấu trúc tương tự được áp dụng rất nhiều, chỉ thay từ “ngoan” bằng mục tiêu mà người nói đang hướng đến và thay từ “mẹ” bằng những người mà có lẽ đứa trẻ đang quan tâm đến. Thực ra đến giờ thỉnh thoảng Bon vẫn nhận được những lời giáo huấn kiểu này (chỉ là không phải do mẹ Bon nói thôi, hoặc mình có nói mà mình không nhớ chăng?). Bill thì may mắn là không bị nghe câu nói này, vì ngày trước thì mọi người nghĩ rằng Bill nghe cũng chẳng hiểu, còn giờ thì mình biết rằng dù có nghe hiểu thì chàng cũng kệ thôi.

Rồi có lần mình nghe được một câu rằng “Những tình yêu thực sự trên đời thì đều là yêu thương vô điều kiện”, và mình thực sự phải gật gù tán thưởng câu nói đó. Hẳn là tình yêu của cha mẹ đối với con cái, với tư cách là dạng thức yêu thương vĩ đại nhất trên đời, sẽ là dạng thể hiện rõ rệt nhất ý nghĩa của cụm từ “vô điều kiện” trong đó.

Trong những năm vừa rồi, khi biết rằng Bill là trẻ tự kỷ, hình như câu hỏi đầu tiên mà đa số những người quan tâm đến gia đình mình đều hỏi là “Tự kỷ à? Thế Bill có tài năng gì đặc biệt không? Những đứa trẻ như Bill thường sẽ có tài năng đặc biệt về lĩnh vực gì đó”. Lúc ấy mình chỉ cười và nói “Không, thực ra nhà em chưa tìm ra được tài năng đặc biệt của Bill là gì”. Không phải vợ chồng mình không quan tâm đến sự phát triển của con, mà chúng mình giữ quan điểm rằng chúng mình sẽ giúp Bill đương đầu với những khó khăn mà con đang gặp phải, còn sau này con đã học được cách tự giải quyết vấn đề của mình thì cả nhà sẽ cùng khám phá năng lực của con sau. Cách làm này dựa trên một số suy nghĩ cụ thể như sau:

- Tỉ lệ trẻ “thần đồng” quả thực rất ít, dù là đối tượng tự kỷ thì cũng vậy thôi. Mọi người lầm tưởng rằng trẻ tự kỷ nào cũng có tài năng đặc biệt là do (1) bình thường những chương trình truyền thông sẽ đưa tin rất nhiều về những người có tài năng đặc biệt, và nếu nó gắn với câu chuyện gì đó bi lụy thì càng đáng đưa tin hơn (như kiểu Lance Amstrong đạt nhiều giải Tour de France sau khi điều trị ung thư, hay chuyện cậu bé tự kỷ trở thành kỷ lục gia về xiếc); (2) trong rối loạn phổ tự kỷ quả thực có một nhóm trẻ được phân định là thể Asperger (tự kỷ chức năng cao) với IQ vượt trội và tài năng thực sự đáng xếp vào dạng thần đồng; (3) việc khẳng định trẻ tự kỷ có tài năng đặc biệt sẽ có tác dụng cân bằng tâm lý cho mọi người, và có lẽ là cả gia đình các bé, như một dạng bù đắp vào những khiếm khuyết mà các con đang có. Trên thực tế thì đa số trẻ tự kỷ sẽ gắn liền với chẩn đoán “chậm phát triển”. Đơn giản nhất là chắc chắn các bạn ấy sẽ chậm phát triển về giao tiếp xã hội, cái này thì trẻ tự kỷ nào cũng bị, vì nếu giao tiếp xã hội tốt thì bạn ấy đã chẳng nằm trong nhóm chẩn đoán tự kỷ. Rồi tùy thuộc vào các vấn đề khác mà các con dần dần sẽ rơi vào tình trạng chậm phát triển vận động tinh/ vận động thô/ ngôn ngữ. Ví dụ như Bill bị viêm da cơ địa, các đầu ngón tay của con bị bong tróc nứt nẻ vào mùa khô, bình thường có lẽ cảm giác ở 10 đầu ngón tay của con đều rất khó chịu so với những gì chúng ta vẫn cảm nhận được, nên việc phát triển Vận động tinh của con rất chậm. Một số trẻ khác thậm chí còn là dạng kết hợp của nhiều loại rối loạn phát triển. Có bạn là tự kỷ kèm chậm phát triển trí tuệ (tạm hiểu là IQ thấp, tỉ lệ này thực ra cũng không cao lắm). Có bạn là tự kỷ kèm tăng động (tỉ lệ này khá cao, và Bill là một trẻ ở thể này). Điều đáng mừng là Bill thuộc dạng có IQ tốt, trên trung bình (tức là hơn mức IQ trung bình của xã hội một chút xíu, nhưng không phải Asperger). Điều hơi đáng buồn là chàng ấy không vận dụng cái trí thông minh tàm tạm ấy vào những thứ bố mẹ/ thầy cô dạy chàng, mà vận dụng nó vào đủ trò lươn lẹo để tránh không phải thực hiện những thứ phải học ấy. Ví dụ như bố mẹ đặt món bánh chàng muốn lên kệ thật cao để chàng phải chỉ tay bằng ngón trỏ vào đồ vật, hoặc nói “bánh”, hoặc nói “xin”…thì sau vài lần đầu thực hiện, chàng sẽ tìm cách bê cái bàn vào sát chỗ đó, rồi chồng thêm cái ghế lên cái bàn, rồi trèo lên đó để tự lấy. Vậy là xong, khỏi phải nhờ vả bố mẹ làm gì cho mất công -_- Tuy nhiên, dù là trẻ tự kỷ chức năng cao hay chậm phát triển lĩnh vực nào đó, thì có một điểm chung là các bạn ấy thường có độ rập khuôn khá cao (kiểu tuân thủ nghiêm ngặt đúng quy trình và trật tự, không sai một ly nào) nên nếu các bạn ấy tập trung làm một việc gì đó thì thường sẽ đạt hiệu quả khá tốt. Có lẽ đây cũng là một dạng "tài năng" để thành công mà mọi người mong đợi chăng?

- Với vợ chồng mình, dù Bill không có tài năng đặc biệt thì con vẫn là con yêu của mình, mình vẫn sẽ yêu thương con hết mực, vậy thì việc tìm kiếm “tài năng đặc biệt” của con như một cách bù đắp vào  những thứ mà con còn thiếu hụt là điều không cần thiết. Nếu ai đó bị chấn thương ở chân và vẫn có cơ hội chữa trị, hẳn là họ sẽ dành thật nhiều công sức vào việc vật lý trị liệu để chữa khỏi cho đôi chân, chứ không phải ngay lập tức từ bỏ đôi chân ấy mà tập trung luyện hai cánh tay để thay thế chức năng của đôi chân, phải không? Mình vẫn tin rằng các vấn đề về rối loạn giác quan của Bill, năng lực giao tiếp xã hội và năng lực ngôn ngữ của Bill vẫn có thể cải thiện được, vậy thì mình sẽ bỏ công sức và thời gian để giải quyết những vấn đề ấy chứ không phải tập trung vào việc tìm kiếm xem con có tài năng âm nhạc hay thể thao không (dĩ nhiên Bill và em Bon có cơ hội luyện tập thể dục thể thao và nghe nhạc, nhiều là đằng khác, vì những hoạt động này tốt cho sự phát triển của mọi đứa trẻ).

- Mỗi đứa trẻ đều có quyền tự quyết định cho tương lai của chính mình. Bây giờ Bill mới 7 tuổi. Có thể 10 năm hoặc 15 năm nữa con sẽ tự xây dựng được năng lực cho chính mình và tìm được công việc mà con yêu thích. Mình không muốn tìm kiếm tài năng rồi “định hướng” cho con quá sớm để rồi chính bản thân mình tự xây nên một bức tường mang tên “kỳ vọng”. Do đặc thù làm trong ngành giáo dục, mình đã biết nhiều cha mẹ (có con là trẻ bình thường nhé, không phải trẻ tự kỷ) tự mình xây nên những bức tường mang tên “kỳ vọng” như thế, để rồi bức tường đó thực sự trở thành ngăn cách giữa mơ ước của đứa trẻ với con đường nó phải đi, và cũng ngăn cách luôn cha mẹ với đứa trẻ đó. Đơn giản là vì bố mẹ đã cho con học tiếng Anh từ nhỏ nên con phải học giỏi tiếng Anh và làm nghề gì đó sử dụng nhiều đến tiếng Anh. Hoặc vì đứa nhỏ sinh ra trong một gia đình có truyền thống về nghiên cứu Sinh học và Bác sỹ nên phải học giỏi sinh học, vào học một trường ĐH uy tín về Sinh học hoặc Y học, rồi ra trường làm việc ở viện nghiên cứu về Sinh học, hoặc làm bác sĩ, trong khi đứa bé ấy chỉ đam mê thời trang (xin thề rằng đây là chuyện thật 100%, do một cậu bé sinh viên năm nhất tâm sự với mình, một cậu bé có bộ sưu tập Giải quốc gia và thành phố này nọ về môn Sinh học. Mình nhớ rằng lúc ấy đã khuyên em cân nhắc việc từ bỏ hoàn toàn ngành Sinh học để theo đuổi thiết kế thời trang, mà có thể chuyển hướng sang nghiên cứu vật liệu may mặc và từ từ tìm hiểu sâu hơn về ngành thời trang)

Không biết 10 hay 15 năm nữa thì vợ chồng mình có bị sa vào cái bẫy “Định hướng” và “Kỳ vọng” vào con cái hay không. Lúc ấy, hy vọng bài viết này sẽ nhắc nhở chúng mình về tâm thế lúc này để bình tĩnh và tích cực hơn trên hành trình bên con tuổi trưởng thành.

BÀI HỌC SỐ 1: THAY ĐỔI QUAN ĐIỂM CỦA BẢN THÂN

Một trong những điều tuyệt vời nhất mà tôi học được trong chặng đường đồng hành cùng tự kỷ là việc tự thay đổi quan điểm (thậm chí nói rộng hơn là nhân sinh quan- thế giới quan) của mình về nhiều thứ trong cuộc sống. Tôi có hẳn “bài tập” để thay đổi quan điểm của mình và cũng từ đó thấm nhuần được câu “Đời thay đổi khi chúng ta thay đổi”.

Hành trình luyện tập để thay đổi nhân sinh quan- thế giới quan của mình bắt đầu khi mình đi học phương pháp Son-Rise để can thiệp cho Bill. Như mình đã chia sẻ ở bài viết về các phương pháp can thiệp tự kỷ, hiệu quả của phương pháp này đối với trẻ tự kỷ vẫn là một vấn đề gây tranh cãi trong giới khoa học, nhưng hiệu quả của nó đối với các gia đình có con tự kỷ, và đặc biệt là với tâm lý của cha mẹ chúng, thì thực sự mạnh mẽ đến tuyệt vời. Điều mình học được nhiều nhất trong khóa học Son-Rise không phải là phương pháp chơi với con hay dạy con thế nào, mà là cách suy nghĩ và sống thực sự tích cực.

Ngày xưa, khi học môn Tâm lý học đại cương, mình biết rằng hành vi của chúng ta được hình thành theo cơ chế “Kích thích => Hành vi”. Sau này, mình được tiếp nhận thêm một thông tin nữa, rằng cái mũi tên (=>) dẫn từ Kích thích đến Hành vi đó còn ẩn chứa “Niềm tin/ Quan điểm cá nhân” ở trong đó nữa. Và sự thật là, khi chúng ta thay đổi phần Niềm tin/ Quan điểm đó, thì cùng một Kích thích tiền đề có thể sẽ dẫn đến Hành vi kết quả khác hẳn. Trong buổi học đó, mình đã phải thực hành viết ra một mối quan hệ Kích thích => Hành vi mang tính tiêu cực mà mình thường gặp trong cuộc sống hàng ngày của mình. Khi đó, mình đã viết:

- Kích thích tiền đề: Bill ăn bánh mỳ chỉ ăn phần ruột trắng, vứt lại phần vỏ ngoài

- Niềm tin của mình: thằng bé chỉ muốn bày bừa ra khắp nhà để tôi phải dọn, việc kén ăn như vậy thực sự rất không ổn cho con, chắc vì Bill là trẻ tự kỷ nên mới có kiểu ăn uống kì quặc như thế

- Hành vi kết quả: ép Bill ăn vỏ bánh mỳ, cáu giận khi phải đi dọn đống bừa bãi do con vứt vỏ bánh mỳ

Sau đó, giáo viên đã yêu cầu chúng mình đọc kĩ lại phần “Niềm tin” và cố gắng tìm ra một cách suy nghĩ khác tích cực hơn về vấn đề. Sau một hồi tự ngồi suy nghĩ và kiểm điểm, mình viết ra một mô hình khác:

- Kích thích tiền đề: Bill ăn bánh mỳ chỉ ăn phần ruột trắng, vứt lại phần vỏ ngoài

- Niềm tin của mình: đơn giản là Bill không thích ăn vỏ bánh mỳ vì nó dai và cứng, trẻ con đa số đều kén ăn (chỉ là mỗi đứa lại kén một số thứ khác nhau thôi, mình ngày xưa cũng thế)

- Hành vi kết quả: chuẩn bị sẵn phần bánh mỳ tách riêng ruột cho Bill, hoặc lấy sẵn một cái khay để con tách vỏ bánh mỳ ra và để vào đó khi không muốn ăn, cảm thấy bình thường với việc con ăn cái này mà không ăn cái kia, lấy phần viền bánh mỳ Bill bỏ riêng ra để…tự mình chấm sữa đặc ăn sáng hoặc xắt nhỏ nướng lên để làm ceasar salad.

Sau này, mình nhận ra rằng cách thực hành này sẽ giúp mình có được cái nhìn tích cực trong mọi vấn đề trong cuộc sống. Vì thế, mỗi khi nhận ra mình đang suy nghĩ tiêu cực, mình sẽ ngồi viết ra mô hình “Kích thích => Niềm tin => Hành vi” như trên và cố gắng tìm một (hoặc vài) niềm tin thay thế cho phần Niềm tin tiêu cực mà mình đang có.

Dưới đây là một số thay đổi quan trọng về Niềm tin của mình liên quan đến Bill, và nhờ đó mà vợ chồng mình ngày càng cảm thấy tích cực hơn trên hành trình bên con:

1. Tự kỷ là một khuyết tật trọn đời (cái này là khoa học nói)

ð  Rối loạn phổ tự kỷ và rối loạn xử lý cảm giác có thể là một bộ phận tiến hóa hơn của loài người, là một sự đa dạng về khả năng của nhân loại (cái này là một quan điểm rất thú vị trích từ cuốn “Những trò chơi can thiệp sớm”- Barbara Sher). Xét theo một góc độ nào đó thì khả năng cảm nhận mọi vật về thính giác- xúc giác- vị giác- cân bằng (tiền đình)…gấp mấy chục hoặc mấy trăm lần người bình thường nghe cũng có vẻ giống mấy cái siêu năng lực trong X-men đấy chứ ^_^

2. Rốt cuộc thì tôi/ gia đình tôi đã làm gì sai mà con tôi lại bị tự kỷ như một hình phạt đối với chúng tôi như thế? Thật bất hạnh vì mình có một đứa con tự kỷ

ð  Hẳn là tạo hóa đã nhìn nhận ra khả năng tích cực tiềm ẩn của gia đình tôi nên mới đưa Bill đến cùng hội chứng tự kỷ, để chúng tôi có cơ hội khám phá ra nguồn năng lượng tích cực vô hạn mà mình đang sở hữu. Bill cũng thật may mắn khi trở thành con của chúng tôi, vì chúng tôi có đủ yêu thương, kiên nhẫn và nhiều nguồn lực khác để hỗ trợ và đồng hành cùng con.

3. Con mắc chứng tự kỷ tức là con sẽ chẳng bao giờ có được hạnh phúc.

ð  Hạnh phúc và hội chứng tự kỷ là hai chuyện hoàn toàn khác nhau. Những người không mắc chứng tự kỷ thì cũng có người hạnh phúc và có người bất hạnh, nên người tự kỷ cũng vậy thôi. Ít nhất, hiện giờ Bill đang hạnh phúc vì con được yêu thương, được đặt trong môi trường mà những người thân cận nhất đều yêu thương con, mà có lẽ khi lớn lên con cũng chẳng phải đối diện với nhiều hiện thực xấu xí bên ngoài xã hội.

Mình vẫn ấn tượng với một cô bé tự kỷ 19 tuổi mà mình gặp trong chuyến đi Sài Gòn năm 2018- một đôi mắt trong veo, ngây thơ và thánh thiện mà có lẽ nhiều người đã chẳng còn giữ được ở độ tuổi ấy. Sau này, nếu Bill lớn lên thì mình thà rằng tự kỷ giúp con vẫn giữ được một đôi mắt trong veo như thế thay vì con mang một đôi mắt bớt thánh thiện hơn bởi những trải nghiệm tiêu cực trong cuộc sống.

4. Trẻ tự kỷ thì sẽ chẳng có tương lai gì.

ð  Thế nào gọi là có tương lai? Có một công việc tốt, có một cuộc hôn nhân hạnh phúc, hay kiếm được nhiều tiền? Hình như rất nhiều người được coi là “bình thường” cũng chẳng đạt được những thứ thuộc khái niệm “có tương lai” như vậy. Thế thì việc con tôi không đạt được một trong những thứ ấy, hoặc chẳng đạt được thứ nào trong đó, thì có gì là nghiêm trọng không? Mà sao tôi lại có thể khẳng định chắc chắn rằng con sẽ không đạt được những điều đó. Tôi không biết tương lai sẽ mang lại cho con điều gì (mà thực ra trong chúng ta có ai dám nói mình biết chắc tương lai sẽ ra sao đâu nhỉ?), cho nên tôi cứ tập trung vào hiện tại thì hơn là ngồi lo lắng vẩn vơ về tương lai.

5. Hành vi lặp đi lặp lại của con là biểu hiện đặc trưng thể hiện cho chứng tự kỷ. Đó là những hành vi tệ hại và đáng xấu hổ  nên tôi cần phải xóa bỏ nó.

ð  Những hành vi đó là cách duy nhất mà con biết để có thể làm dịu đi các vấn đề về giác quan hay vấn đề tâm lý mà con đang phải đương đầu. Chẳng có ai cố gắng ngăn tôi gãi lưng khi tôi đang ngứa hay ngăn tôi xoa thái dương khi tôi bị đau đầu, nên tôi cũng chẳng nên ngăn những hành vi lặp đi lặp lại của con. Thay vào đó, tôi có thể hướng dẫn cho con cách đương đầu với các vấn đề ấy theo một cách hợp lý hơn, ví dụ như đeo tai nghe hoặc bịt tai khi gặp phải những âm thanh khiến con khó chịu, thay vì la hét, chạy vòng quanh hay đập đầu vào tường. Ngoài ra, việc con mắc chứng tự kỷ là sự thật, nên việc con có biểu hiện của tự kỷ thì cũng là chuyện đương nhiên, chẳng có gì mà tệ hại hay đáng xấu hổ cả.

Một số niềm tin của mình có thể bị coi là hơi “ảo tưởng”, hơi AQ, nhưng mình gọi đó là “tư duy tích cực”. Xét cho cùng, chỉ có cái nhìn tích cực mới giúp chúng ta vui vẻ hướng về phía trước, và kết quả cuối cùng thì còn rất xa mới nhìn thấy được, nên tôi sẽ xem những suy nghĩ này là động lực cho chính bản thân mình.

Ngày 2/4 là ngày Thế giới nhận thức về Tự kỷ. Vì đã tự hứa từ rất lâu rồi nên hôm nay mình phải rút ra một chút thời gian trong đợt ngập lụt deadlines để hoàn thành một bài viết ấp ủ từ… năm ngoái.

Sau khi kết thúc chuỗi bài về tự kỷ vào tháng 4/2020, một người anh-người thầy đáng mến của mình đã nhắn tin chia sẻ với mình, và anh nói rằng anh hy vọng mình có thể viết thêm “hậu truyện” về việc “Những người xung quanh nên ứng xử thế nào cho phù hợp khi tiếp xúc với những gia đình có trẻ tự kỉ”,  vì anh sợ lúc nào đó đến nhà mình chơi lại lỡ làm điều gì đó gây tổn hại (anh cứ lo quá thế, chứ cả gia đình anh toàn người đáng mến đáng yêu, làm sao có chuyện làm chuyện gì không ổn được).

Mình rất cảm ơn trăn trở của anh vì đã cho mình thêm ý tưởng để triển khai bài viết. Kể từ lần đó, mình bắt đầu để ý hơn, suy ngẫm và tích lũy từng chút một những điều mà bản thân mình hy vọng mọi người xung quanh có thể làm để giúp hành trình của gia đình mình dễ chịu và hạnh phúc hơn. Và hy vọng rằng những chia sẻ này, cũng như nội dung các bài viết trước đó, sẽ giúp mọi người có góc nhìn và cách tiếp cận tích cực hơn về hai chữ TỰ KỶ.

Tạm thời mình tổng kết được một số đặc điểm ứng xử của những người khiến gia đình mình, và đặc biệt là Bill, cảm thấy vui vẻ khi tiếp xúc.

• HIỂU & THẤU CẢM: điều quan trọng nhất mình hy vọng mọi người xung quanh có thể làm chính là việc hiểu được rõ hơn về tự kỷ và cảm thông với những vấn đề đang diễn ra với những người tự kỷ. Đây là nguyên nhân chính khiến mình cặm cụi viết bài chia sẻ và dành thời gian nói chuyện/chat với mọi người về các vấn đề của trẻ tự kỷ. Nếu bạn chưa hiểu gì về tự kỷ, mong rằng bạn có thể dành thời gian nghe thêm và đọc thêm, hoặc đơn giản nhất là bỏ ra 30 phút đọc những bài viết trong chuỗi bài mình chia sẻ. Nếu bạn đã hiểu một chút về tự kỷ, hẳn là bạn sẽ hiểu rằng trẻ tự kỷ phải đối diện với khá nhiều rối loạn giác quan và các vấn đề về cảm xúc, do đó, xin hãy thông cảm khi đứa trẻ ấy có hành xử kỳ lạ mà bố mẹ nó lại “chẳng biết dạy con”. Xin nhắc lại, điều mình cần là “thấu cảm” chứ không phải “thương hại”, vì xét ra thì gia đình mình và Bill đều đang có cuộc sống khá đầy đủ và hạnh phúc, chỉ là đặc điểm của con khiến gia đình mình cần có những lựa chọn khác đi thôi. Xin đừng phật lòng nếu vợ chồng mình từ chối đi chơi hay hoạt động gì đó vì phải ở nhà trông con, dù bạn có đề xuất “cho cả con đi cùng cũng được”. Có quá nhiều thứ có thể gây quá tải giác quan cho Bill khi ở bên ngoài, đặc biệt là những sự kiện tiệc tùng, sinh nhật…nên nếu không phải trường hợp cực kỳ quan trọng thì chúng mình thường cố gắng cho con ở nhà. Hoặc trẻ tự kỷ hay có “trò chơi xấu” (ví dụ: đùa bằng cách đánh người khác), thì không phải là bố mẹ chúng “để kệ không dạy” mà là việc xử lý những hành vi này không hề dễ dàng. Hãy cứ hình dung cách bạn trêu chọc một đứa bạn có máu “Hoạn Thư” về vấn đề tình cảm của nó. Nhiều người lặp đi lặp lại việc trêu chọc ấy vì…vui, vì nhìn cách nó phản ứng gay gắt cũng cảm thấy buồn cười, dù rõ ràng là hành vi này chẳng hay ho gì và gây sóng gió không nhỏ tới cuộc sống của người kia. Trẻ tự kỷ đánh người hay làm một số trò tương tự cũng vì tâm lý như vậy đấy, vì vui, vì việc đoán trước được cách người khác phản ứng gay gắt với một tác động mà mình đưa ra dễ khiến người ta có cảm giác thỏa mãn.
• LẮNG NGHE CHA MẸ CHÚNG NÓI: Khi quyết định cho Bill tới chơi bất cứ nơi nào, bọn mình cũng thường dặn chủ nhà cất dọn bớt những đồ trang trí dễ hỏng dễ vỡ, vì sức phá hoại của một đứa trẻ tự kỷ kèm tăng động là rất lớn. Nếu bạn nói “kệ nó, không sao đâu” thì khả năng cao và sau 15ph sẽ có một loại chuyện “có sao” xảy ra với đồ đạc quanh nhà đấy. Những đợt con thích trêu đùa bằng cách đánh, mình đều hạn chế cho con tiếp xúc với người khác, và khi nếu cần tiếp xúc thì sẽ dặn người đó là “đừng thể hiện phản ứng gì với việc bị Bill đánh, vì điều đó sẽ kích thích làm con muốn lặp lại hành vi đó hơn”. Mình biết điều này chẳng dễ dàng, nhưng nếu bạn không làm thế có thể con sẽ hào hứng thử trò này khoảng 5-10 lần nữa với bạn, cường độ thì chỉ tăng không giảm. Bon, một cô bé 3 tuổi, cũng đã phải học cách đối diện với vấn đề này theo lời hướng dẫn của mẹ. Mỗi khi bị anh Bill đánh, con bé không khóc, không la, không nhăn mày với anh mà chạy ra mách mẹ “mẹ ơi anh Bill đánh con”. Sau đó mình sẽ phạt Bill, yêu cầu Bill xin lỗi em Bon, và ôm Bon an ủi. Làm như vậy thì Bill sẽ giảm hứng thú với trò đánh em, vì chả có gì vui cả mà lại còn bị phạt, nên thử 1-2 lần rồi chàng sẽ thôi.
• TÔN TRỌNG ĐỨA TRẺ: Lần mình ấn tượng nhất về sự chủ động giao tiếp của Bill, là khi một đồng nghiệp của ông xã mình đến chơi nhà, và sau 1h đồng hồ thì Bill chủ động đi về phía cô ấy, đưa cho cô ấy một món đồ chơi trong bộ mà con đang chơi như một cách chào hỏi và mời cô ấy cùng chơi. Mình hiểu rằng con cảm thấy người đó thực sự rất tốt, rất an toàn, rất thu hút nên con muốn chơi cùng. Ngay lúc đó mình đã ngồi ngẫm lại xem quá trình cô ấy giao tiếp có gì đặc biệt kể từ lúc đến nhà mình. Tổng kết lại thì quá trình gồm có: chủ động cười chào hỏi Bill và không yêu cầu con chào lại (không hề có kiểu “Bill chào cô chưa?”), không cố gắng đến gần Bill hay tự ý lấy đồ chơi gì của con mà chỉ chơi những món đồ Bon mang đến khoe hay rủ chơi cùng, để kệ cho Bill quan sát mình trong thời gian dài mà không có nhìn lại con hay hỏi con, dành thời gian chơi vui vẻ với em Bon và thỉnh thoảng rủ Bill chơi cùng cô với Bon, nhưng khi Bill tỏ ra không sẵn sàng thì không cố nài ép gì.
• ĐỪNG ĐƯA LỜI KHUYÊN QUÁ NHIỀU: thời điểm các vấn đề của Bill được bộc lộ rõ ràng, vợ chồng mình (và chắc cả ông bà nữa) nhận được vô số những lời khuyên từ khắp mọi nơi, về các lĩnh vực khác nhau (khám ở đâu, học ở đâu, điều trị theo phương pháp gì, nguyên nhân là gì, dạy con thế nào, thậm chí cả... làm lễ giải hạn thế nào). Một số lời khuyên còn được nhắc đi nhắc lại rất nhiều lần dù rằng chúng mình đã nói là cách đó không phù hợp hoặc chưa thể thực hiện được ngay lúc này. Đã có thời điểm mình thấy rất dằn vặt vì tìm ra được hướng đi phù hợp cho con nhưng chưa biết nên thu xếp công việc và cuộc sống thế nào để có thể triển khai được. Tại thời điểm đó, mình rất biết ơn khi có người nói rằng “Cô đừng tự ép mình như thế. Nếu cô chưa sẵn sàng thì hãy cho mình thêm thời gian để thu xếp, Bill có thể đợi thêm một chút”, chứ không phải hối thúc mình “Phải làm ngay đi vì điều đó tốt cho con”. Hiện giờ thì tâm lý của gia đình mình khá vững vàng, kiến thức cũng đủ nhiều, nên mỗi lần như vậy mình đều bình tĩnh ngồi thảo luận về lời khuyên đó, giải thích rằng phương án đó không phù hợp với Bill, hoặc với gia đình mình tại thời điểm này, hoặc lên kế hoạch tìm hiểu thêm nếu phương án đó có vẻ phù hợp. Thời điểm cách đây 3-4 năm thì vợ chồng mình đôi lúc bị stress với quá nhiều lời khuyên và hỏi han như vậy, và chắc nhiều gia đình khi mới nhận chẩn đoán con tự kỷ thì cũng rơi vào tình trạng rối ren như thế. Bây giờ nhìn lại, mình sẽ cảm thấy vui hơn nếu mọi người hỏi “ Bạn X nhà Y cũng có vấn đề là..., bạn ấy đã thử phương pháp Z và tiến bộ nhiều. Liệu gia đình có muốn cho Bill thử phương pháp này không?/  Nhà Bill có muốn liên lạc với gia đình bạn ấy để hỏi kinh nghiệm không?” thay vì “Bạn X nhà Y cũng bị giống như Bill và làm theo cách Z nên đã khỏi rồi đấy. Sao không cho Bill làm theo như thế đi?”. Mỗi người một hoàn cảnh, mỗi đứa trẻ một khác, mỗi gia đình một lựa chọn. Để những lời khuyên thực sự là biểu hiện của sự quan tâm giúp đỡ thì hãy cho người nghe cơ hội được lựa chọn theo hay không theo, chứ việc khuyên dồn dập thì sẽ vô tình tạo áp lực lớn hơn đối với người nghe.

Cảm ơn cả nhà đã đọc bài. Nếu ai cần đọc lại những bài viết cũ của series này thì có thể theo các link bên dưới nhé.

Phần 1: CHÚNG TA THẤT VỌNG VỚI TRẺ TỰ KỶ BỞI VÌ ĐÃ KỲ VỌNG QUÁ NHIỀU

Phần 2: TỰ KỶ TỨC LÀ THẾ NÀO?

Phần 3: NGUYÊN NHÂN CỦA CHỨNG TỰ KỶ

Phần 4: VẤN ĐỀ TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

Phần 5: CON ĐƯỜNG TÌM HIỂU VỀ ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ

Phần 6: LỘ TRÌNH CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ

Phần 7: ỨNG XỬ VỚI ANH/CHỊ/EM CỦA TRẺ TỰ KỶ

Có những thành viên rất quan trọng trong các gia đình có con tự kỷ nhưng lại thường không được chăm sóc một cách phù hợp, đó là anh/chị/em của đứa trẻ tự kỷ ấy - những đứa trẻ “bình thường” sinh trưởng trong một gia đình “đặc biệt”. Mình dùng từ “không được chăm sóc một cách phù hợp” bởi vì đã nhìn thấy, nghe thấy rất nhiều câu chuyện về cách đối xử với những bạn nhỏ “bình thường”này.

Một số trẻ bị thiếu hụt sự quan tâm của cha mẹ và ông bà một cách trầm trọng, bởi vì cả gia đình quá bận rộn với việc chăm sóc dạy dỗ đứa trẻ còn lại- trẻ tự kỷ. Khi mọi người đã quá mệt mỏi với một đứa trẻ tự kỷ, người ta dễ mặc định rằng cái đứa anh/chị/em “bình thường” hay “lanh lợi” kia có thể tự lo cho bản thân mình ổn thỏa. Hoặc giả, dù ông bà cha mẹ có nghĩ đến việc chăm sóc đứa trẻ bình thường ấy, thì họ cũng chẳng còn sức lực và thời gian nữa. Trong nhiều trường hợp, đứa trẻ bình thường này không chỉ phải chịu áp lực “tự trưởng thành” mà còn chịu thêm trách nhiệm “chăm sóc cho anh/chị/em mắc chứng tự kỷ” nữa. Mình đã từng đọc những lời chia sẻ về một gia đình để 2 bạn nhỏ học cùng trường với nhau, và bạn bé (trẻ bình thường) luôn phải làm nhiệm vụ theo dõi cuộc sống của anh mình (trẻ tự kỷ) để có thể báo cáo cho bố mẹ mình về tình hình của anh trai, và có thể nhanh chóng tìm kiếm sự giúp đỡ nếu chẳng may anh của bé bị bắt nạt hay tổn thương gì đó. Kết quả, những tháng ngày đi học của bé gái ấy không phải là những buổi vui chơi bên bạn bè trong giờ ra chơi, mà là bóng lưng của anh trai mình và sự hồi hộp theo dõi để báo cáo. Sau này gia đình ấy nói rằng họ rất hối hận vì đã tước đi tuổi thơ của con gái mình, nhưng mọi chuyện chẳng thể vãn hồi được nữa. Trong lời tâm sự của người cô (chuyên gia về tự kỷ) với vợ chồng mình rằng “các cháu nên sinh thêm em bé thứ 3”, mình hiểu rằng cô ấy đang mặc định những đứa con của vợ chồng mình sẽ là đối tượng gánh vác cuộc sống của anh trai chúng nó sau này, nếu lỡ đến ngày vợ chồng mình chẳng thể chống đỡ với gánh nặng của Bill được nữa. Câu chuyện nói ra thật xót xa, nhưng sự thực là rất nhiều gia đình đã lựa chọn như vậy. Một số đứa trẻ khác thì lại nhận được sự ưu tiên và chiều chuộng một cách tuyệt đối, đơn giản vì anh/chị/em của chúng bị tự kỷ và “chẳng có hy vọng gì” còn chúng “bình thường” nên niềm hy vọng của cả gia đình, dòng họ sẽ dồn lên vai chúng. Những đứa trẻ này có thể bị áp lực phải thật giỏi, thật thành công để sau này có thể gánh vác mọi chuyện. Hoặc chúng có thể được chiều chuộng như một “cái rốn của vũ trụ” và cảm thấy những đứa trẻ khác chỉ đáng xách dép cho chúng, đơn giản vì chúng được nuôi dạy bên cạnh một đứa trẻ tự kỷ không hề có khả năng cạnh tranh. Những đứa trẻ này, bị ảnh hưởng bởi lối hành xử và suy nghĩ mang tính chối bỏ đứa trẻ tự kỷ của gia đình, cũng sẽ chẳng có tình yêu thương đối với người anh/chị/em bị tự kỷ của mình, mà thậm chí còn coi đó là một sự xấu hổ, nhục nhã và tìm mọi cách để che giấu.

Một số gia đình thì thậm chí chẳng dám sinh thêm con nữa, vì bị ám ảnh bởi vô số dự đoán tiêu cực về tương lai kiểu “Lỡ như đứa sau cũng bị tự kỷ thì sao? Lỡ như sinh đứa nữa mà không thể chăm sóc tốt cho cả hai đứa thì sao? Lỡ như đứa sau lớn lên lại bị kì thị hay tẩy chay vì có anh/chị bị tự kỉ thì sao?....” Nếu gia đình nào đang bị vây trong ám ảnh ấy và lại chẳng may “nhỡ” mang thai bé tiếp theo thì điều đó có khả năng dẫn đến cơn khủng hoảng tâm lý cho cả gia đình. Kế hoạch sinh con thứ 2 vốn dĩ được vợ chồng mình đề ra từ khi mới chuẩn bị sinh con thứ nhất, vì cảm thấy các con cách nhau tầm 3-4 tuổi là vừa. Khi thời gian theo kế hoạch đến gần cũng là lúc Bill tròn 2 tuổi và bắt đầu đi can thiệp đặc biệt. Gia đình mình đã thay đổi mọi kế hoạch dự định từ trước. Chồng mình từ bỏ mọi cơ hội đi onsite ở nước ngoài, mình lại xếp bộ hồ sơ xin học bổng Tiến sỹ ở nước ngoài vào trong xó, và sẵn sàng cho hành trình đồng hành cùng con trai. Thế nhưng, vào thời điểm mọi chuyện vẫn chưa đâu vào đâu, bé Bon lại bất ngờ đến với vợ chồng mình. Quãng thời gian mang thai sau đó là thời điểm khủng hoảng tồi tệ nhất của mình, quay quắt trong sự hối hận vì không thể chăm sóc tốt cho Bill lẫn sự lo lắng về việc sau này chẳng thể chăm sóc tốt cho Bon nữa. Mình liên tục tự trách vì nghĩ lại ngày xưa mang thai Bill mình tĩnh dưỡng nghỉ ngơi tốt bao nhiêu, thì bây giờ mang thai Bon lại hùng hục đi làm và chăm sóc Bill bấy nhiêu. Ngày mang bầu Bill mình đã chịu khó tẩm bổ một cách “khoa học” như thế nào, thì lúc bầu Bon lại tùy tiện và lộn xộn như thế ấy. Rất may là cơn khủng hoảng này sớm qua đi ở thời điểm mình mang thai Bon được 4 tháng, mình bắt đầu tìm thấy niềm tin trong cuộc sống và nhìn mọi việc theo chiều hướng tích cực. Mình mua tài khoản Thai giáo, và tuân thủ lịch ăn, ngủ, nghe nhạc, vẽ tranh, đọc thơ…thay vì nằm suy nghĩ vẩn vơ về những khó khăn có thể xuất hiện sau khi sinh con. Từ tháng thứ 5, mình dành thời gian đi spa bầu để giảm những cơn đau khó chịu và tâm trạng tiêu cực của bản thân. Cả gia đình cũng bắt đầu chuẩn bị cho sự thay đổi trong sinh hoạt khi có Bon, bắt đầu từ việc tạo nhiều cơ hội để bà và bố chăm sóc, làm thân với Bill nhiều hơn. Khi sinh Bon xong, cả gia đình phân chia nhiệm vụ rõ ràng: ông bà chăm sóc Bill ở tầng 2, mẹ chăm sóc Bon ở tầng 3, bố đi làm và tối về chơi với 2 con. Khi Bill quá nhớ mẹ thì bà ôm Bon để mẹ ôm Bill. Bà và bố dần trở thành người chăm sóc chính của Bill. Khi Bon được 6 tháng, mẹ đi làm lại, bà trở thành người chăm sóc chính cho Bon.

Đến lúc Bon tròn 1 tuổi, mình quyết định cho Bon đi học mầm non, vì con thực sự cần môi trường tương tác với nhiều bạn nhỏ đồng lứa, và ở nhà thì chắc chắn không thể đáp ứng tốt nhu cầu này của con. Mình tìm cho Bon một ngôi trường mà các thầy cô ở đây đều tràn ngập tình yêu thương. Nhiều lúc mình nói đùa với những người quen rằng “các thầy cô ở trường Bon đi làm như một hình thức tích đức cho gia đình họ ấy” , nên chăm sóc các con bằng tất cả trái tim. Bon dần dần lớn lên, gia đình mình bắt đầu định hướng các hoạt động mà cả Bill và Bon có thể cùng chơi được. Có lúc thì mẹ nằm giữa 2 anh em để đọc truyện cho 2 bạn nghe (dù liên tục phải ngắt quãng để nhắc Bill nằm xuống chứ không được chạy khỏi chỗ). Có lúc 3 mẹ con chơi chạy đuổi nhau vòng quanh nhà, và cả 2 nhóc thì đều có cảm giác mình đang “được” 2 người rượt đuổi. Có lúc bố mẹ hướng dẫn 2 anh em ngồi vào ghế và tự xúc sữa chua/ thạch/ caramen và lần lượt khen từng bạn (dĩ nhiên số lần khen Bon áp đảo hơn, không phải vì nàng ấy giỏi hơn mà bởi vì nàng ấy hay giục bố mẹ khen). Có lúc bố mẹ yêu cầu từng bạn đợi lượt để được cõng, nắm tay xoay tròn hay bế bổng lên vài giây. Nhiều lúc mình cảm thấy Bon đang dần trở thành “chuyên viên can thiệp” xuất sắc nhất nhà, vì Bill rất hay để ý những gì em Bon làm và bắt chước theo, dễ dàng thử các món ăn mà em Bon đút cho, và vui vẻ hơn khi có em Bon chơi cùng.

Hồi đầu, đôi khi trong việc thưởng/ phạt hay lượt chơi của các con thì nhà mình thiên vị Bill hơn một chút, vì Bill không dễ thỏa hiệp, không nói được ý kiến của của bản thân mình, và có lẽ không hiểu được lời giải thích của bố mẹ. Nhưng sau vài lần, vợ chồng mình phát hiện ra rằng Bon đã cảm nhận được sự thiên vị ấy, và con lầm lũi chui vào góc để thể hiện sự bất mãn của mình. Ngay sau đó, cả gia đình phải “họp bàn” và thống nhất là sau này luôn thực hiện mọi quy tắc hoạt động một cách công bằng cho các con. Đầu năm nay, Bon 2 tuổi rưỡi, vợ chồng mình thỉnh thoảng bắt đầu xen kẽ những giải thích cho Bon rằng “Anh Bill chưa nói được, nên khi Bon nói xin bố mẹ thì bố mẹ cho, còn anh Bill thì bố mẹ phải nhắc” hay “Không phải anh Bill đang ăn vạ hư đâu. Anh Bill bị đau mà không nói được cho bố mẹ biết nên anh Bill buồn, anh Bill khóc đấy. Bon yêu anh Bill chứ đừng đòi phạt anh nhé”. Thời điểm vợ chồng mình quá mệt mỏi và bận rộn (kiểu như đợt Covid này) thì sẽ nhờ ông bà chăm sóc Bon để đảm bảo bé nào cũng có cảm giác mình được là “con cưng” cả.

Hành trình của gia đình mình còn rất dài rất dài, nhưng mình thấy hài lòng vì tới hiện tại cả hai bé cưng đều khỏe mạnh, hoạt bát và vui vẻ. Mình không còn giữ tâm trạng lo lắng về sự bất công đối với Bill hay Bon mà dành sức lực để đảm bảo cả 2 con luôn nhận được quan tâm chăm sóc phù hợp nhất. Hy vọng khi Bon lớn lên và nhìn lại, con sẽ cảm thấy may mắn vì mình sinh ra với một người anh tự kỷ, bởi chính nhờ thế mà  ông bà bố mẹ con học được cách yêu thương vô điều kiện, cách tôn trọng các con và ưu tiên tuyệt đối cho việc chăm sóc nuôi dạy các con.

Phần 1: CHÚNG TA THẤT VỌNG VỚI TRẺ TỰ KỶ BỞI VÌ ĐÃ KỲ VỌNG QUÁ NHIỀU

Phần 2: TỰ KỶ TỨC LÀ THẾ NÀO?

Phần 3: NGUYÊN NHÂN CỦA CHỨNG TỰ KỶ

Phần 4: VẤN ĐỀ TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

Phần 5: CON ĐƯỜNG TÌM HIỂU VỀ ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ

Phần 6: LỘ TRÌNH CAN THIỆP CHO TRẺ TỰ KỶ

Mình không đặt tên phần này là “Phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ”, bởi mình không phải là một chuyên gia về can thiệp sớm hay can thiệp tự kỷ. Tất cả những gì mình chia sẻ chỉ là những gì mình đã và đang trải qua, từ đó tìm hiểu xem điều gì phù hợp với Bill và có lẽ phù hợp với một số các trẻ khác (về lý thuyết mà mình biết). Hy vọng những cha mẹ có con tự kỷ sẽ tìm thấy vài thông tin hữu ích, và những người khác thì hiểu thêm về hành trình không dễ dàng của những gia đình ấy.

Ngày biết chắc chắn rằng Bill cần can thiệp đặc biệt, gia đình mình được tư vấn là cho con học 1h/ngày với cô giáo can thiệp sớm tại nhà cô, thời gian còn lại con học ở trường mầm non bình thường, về nhà bố mẹ giúp con củng cố dựa vào nội dung cô đã dạy con. Ban đầu mọi chuyện khá ổn: con ngồi học thẻ tranh (flashcards), chơi thả gỗ, chồng khối… nói chung là theo các mốc phát triển của Denver 2, Bill bắt chước được nhiều từ cô dạy (từ “bà, mẹ” đến “ô tô, xe máy” rồi “su su, cà tím” hay “sư tử”…) dù rằng việc trả lời hay không thì hoàn toàn phụ thuộc vào hứng thú của chàng vào thời điểm bị hỏi. Sau 6 tháng, cô giáo can thiệp của Bill phải nghỉ sinh, Bill buộc phải chuyển đến một chỗ can thiệp mới và trường mới. Ở đây, Bill vẫn học theo phương pháp tương tự như trên nhưng là có 2 bạn + 2 cô trong 1 phòng, và mỗi buổi có khoảng 15ph “học nhóm” để có kích thích tương tác giữa các bạn. Nhà mình khá yên tâm về phương pháp và uy tín của trung tâm. Các cô giáo mầm non cũng rất thông cảm với gia đình và kiên nhẫn hướng dẫn con từng chút một. Trong nửa năm học ở đây, Bill khá ngoan và biết thêm một vài kĩ năng ở trường mầm non nhưng thường tỏ ra không hợp tác, khóc quấy khi đến trung tâm can thiệp. Kết quả của 6 tháng trời là con biết nói “ạ” khi muốn ăn sữa chua (món cực kì khoái khẩu) và biết lấy đúng dép của mình, còn thì con hầu như không còn nói khi được hỏi về thẻ tranh, không còn đọc thơ hay hát ra lời bài hát mà chỉ còn ngâm nga. Mình bắt đầu căng thẳng với suy nghĩ “phải giúp con học được kỹ năng A, kiến thức B… theo giáo trình của trung tâm”, và những buổi tối ở nhà xen kẽ vài buổi Bill ngồi hợp tác nói vài từ, còn đa số là những lần Bill khóc đòi ra khỏi ghế và mình ép con phải ngồi học rồi đến đêm thì nằm khóc vì thấy bản thân quá bất lực. Các cô giải thích rằng trẻ tự kỷ thường gặp phải giai đoạn “thoái lui” như vậy.

Sau ấy thì đến đoạn Bill giật flashcards khỏi tay mẹ và ném đi mỗi khi bị yêu cầu học, tình trạng ngày càng tệ hơn, nên mình lại nhờ cô giáo cũ (vừa mới hết thời gian nghỉ sinh) tiếp tục can thiệp cho con và chuyển con về gần nhà cô. Cả cô giáo can thiệp và các cô giáo mầm non ở đây đều rất yêu thương chăm sóc con, con cũng hợp tác hơn trong giờ can thiệp, nhưng thời gian ở trường mầm non thì con như “bình vôi” trong lớp, không hề tham gia hoạt động gì với các bạn. Khi Bill được 3 tuổi rưỡi, gia đình mình được khuyên là nên đưa con đi học ở trường chuyên biệt, vì dấu hiệu tự kỷ của con đã quá rõ ràng, và môi trường học mầm non bình thường chỉ lãng phí thời gian can thiệp cho con mà thôi. Gia đình mình lăn tăn lắm, vì rất nhiều người bảo rằng “trường chuyên biệt nhiều đứa bị nặng lắm, Bill vào đó rồi bắt chước những đứa ấy thì làm sao?” (Sau này mình mới biết hóa ra kể cả việc con bắt chước những biểu hiện của các bạn tự kỷ nặng hơn thì cũng là dấu hiệu đáng mừng, vì chỉ việc “biết bắt chước” thôi đã là một bước tiến tuyệt vời của trẻ tự kỷ rồi. Quả thật lúc ấy Bill chẳng bắt chước cái gì). Theo lời tư vấn, mình tìm được một ngôi trường mầm non dành cho trẻ đặc biệt, tức là các bạn chỉ trong độ tuổi từ 2 đến 7 thôi, Bill sẽ không gặp phải những bạn học “bị nghiêm trọng” như trong truyền thuyết. Vậy là Bill lại chuyển sang trường mầm non chuyên biệt. Mọi chuyện cũng bắt đầu trở nên tốt đẹp hơn, con vẫn được duy trì phương pháp can thiệp tương tự như trước kia, nhưng trong một môi trường phù hợp hơn cho trẻ tự kỉ (ít bị nhiễu bởi âm thanh, hình ảnh, mùi…linh tinh) và các cô đều có chuyên môn về can thiệp tự kỷ. Nửa năm đầu con tiến bộ khá ổn, tích lũy thêm kỹ năng, nửa năm sau con lại bắt đầu có hiện tượng “thoái lui”. Lúc ấy, mình sợ nghe từ “thoái trào” hay “thoái lui” như kiểu bệnh nhân sợ nghe từ “bệnh vô căn” ấy, cảm giác không hiểu tại sao chuyện ấy xảy ra, và mọi công sức nửa năm trước trở thành công dã tràng. Mình lại tiếp tục đi học các khóa học dành cho cha mẹ có con tự kỷ, đọc sách, tìm tài liệu, vừa cố gắng hoàn thành các chương trình học tập các cô đề ra ở trường cho Bill và thử áp dụng một vài phương pháp mới. Kết quả cho thấy Bill khá hợp với đường lối của Son-Rise, và vợ chồng mình tìm thấy niềm tin tích cực từ phương pháp đó, nên mình còn mạnh dạn thuyết phục nhà trường cho Bill thử áp dụng phương pháp ấy (việc đảm bảo sự thấu hiểu và thống nhất từ gia đình và nhà trường là rất quan trọng). Cho tới nay, tính ra gia đình mình đã thử nghiệm vài đường lối can thiệp khác nhau cho Bill như sau, và có vẻ đó là những đường lối nổi bật nhất trên thế giới rồi:

• Các phương phép theo hướng tiếp cận hành vi: chính là việc tập trung vào sửa các hành vi lệch chuẩn của con và dạy con những hành vi/kiến thức chuẩn, lặp đi lặp lại việc dạy cho tới khi con nhớ thì thôi. Phương pháp này có cơ sở khoa học lâu đời và được áp dụng rộng rãi trên thế giới, cũng chiếm vị trí tuyệt đối trong phương pháp can thiệp tự kỷ ở VN với các thuật ngữ như ABA, DDT…. chính là cách Bill đã được can thiệp trong phần câu chuyện mình vừa kể bên trên. Sau này đi học, mình biết rằng phương pháp này vẫn còn hạn chế, nó phù hợp với những trẻ chấp nhận nguyên tắc hoặc trẻ có trí tuệ kém nên cần củng cố kiến thức nhiều lần, nhưng dễ gây ức chế cho trẻ có trí tuệ tốt vì sự nhàm chán. Và Bill, rất hiển nhiên, không phải là đối tượng quá phù hợp với phương pháp này.
• Các phương pháp theo hướng tiếp cận phát triển: chính là việc tin tưởng vào khả năng và trí tuệ của trẻ, để trẻ định hướng hoạt động và xây dựng kiến thức/kỹ năng cho trẻ dựa trên những điều trẻ hứng thú. Các phương pháp này bao gồm Son-Rise mà mình đã nói đến, và cả chương trình More Than Words nổi tiếng gần xa, và nhiều phương pháp tương tự nữa. Hướng tiếp cận này khá phù hợp với trẻ có trí tuệ từ mức trung bình trở lên (lý thuyết là IQ>=70, thực tế là cứ so mặt bằng chung về khả năng nhận thức), người tự kỷ trưởng thành hay tự kỷ chức năng cao (Asperger). Hai nguyên tắc quan trọng nhất mà mình duy trì khi thực hiện phương pháp này  là “tin tưởng vào lựa chọn của con” và “chỉ dạy con hay yêu cầu con làm khi nhận thấy con không bị căng thẳng”. Thật may là Bill đáp ứng khá tốt với đường hướng này, thế nhưng Bill vẫn cứ “trồi sụt” kỹ năng theo thời gian.
• Hướng tiếp cận về vấn đề giác quan: sau này đi học 2 khóa học, mình mới biết là dù mình có chọn phương pháp nào cho Bill mà không xác định được các vấn đề giác quan của con để xử lý, thì kết quả của mọi hình thức can thiệp ấy sẽ mãi mãi là ẩn số. Con không thể tiếp nhận thông tin và phát triển kỹ năng ổn thỏa nếu chỉ việc đương đầu với thế giới hỗn loạn xung quanh đã vắt kiệt hết sức lực của con. Vậy là mình tìm chuyên gia về OT (Occupational Therapy) để xác định các vấn đề giác quan cho con, lập kế hoạch cùng các cô giáo để hỗ trợ điều hòa giác quan cho con bên cạnh việc tiếp tục can thiệp theo đường hướng phát triển. Kể từ giai đoạn này, mình không còn thấy hiện tượng “thoái lưu” ở con  nữa, nên mình nghĩ có lẽ những lần “thoái lưu” trước đây đơn giản là vì Bill bị rơi vào thời điểm rối loạn giác quan dẫn đến căng thẳng tâm lý lâu dài.
• Hướng tiếp cận về dinh dưỡng:  quan điểm này còn rất nhiều tranh cãi, mà nói thật là mình đọc những lý thuyết về cấu trúc tế bào thần kinh, ảnh hưởng của một loại nấm nào đó lên cơ thể trẻ tự kỷ và các chất khiến loại nấm đó phát triển/bị diệt… thì mình chịu không biết giải quyết thế nào. Ban đầu mình thử áp dụng chế độ cắt đường- bột mì- sữa cho Bill, khá vật vã và kết quả ban đầu khá khả quan, nhưng sau vì ưu tiên phát triển ngôn ngữ cho chàng, và thấy việc quay lại sử dụng các chế phẩm kia cũng không ảnh hưởng nhiều đến Bill nữa, nên mình bỏ cuộc. Tuy nhiên, nhiều cha mẹ khác thì đánh giá rất cao hiệu quả của việc “ăn kiêng” thế này.

Thực ra mình nghĩ, dù cha mẹ quyết định chọn hướng đi nào cho con mình thì cũng cần duy trì vài điểm quan trọng:

• Giữ tâm thái tích cực và bình thản. Đừng tự tạo áp lực cho bản thân mình, vì con sẽ nhanh chóng cảm nhận được áp lực ấy và thường có phản ứng tiêu cực hơn. Mình đã từng suy nghĩ mãi về việc bản thân không thể nghỉ việc hoàn toàn để chăm con như nhiều người mẹ khác, nhưng sau này ngẫm lại thì việc tiếp tục đi làm mới có thể giữ cho tâm lý mình cân bằng được chứ nếu nghỉ hẳn thì chắc chắn mình sẽ bị stress.
• Tìm hiểu về các đường hướng quan trọng, sau đó vừa áp dụng các phương pháp vừa đánh giá độ hiệu quả với con mình. Đừng quá buồn nếu mình chưa có cơ hội áp dụng cái này hay thực hiện cái kia, hay cảm thấy phí phạm thời gian vì đã thực hiện phương pháp sai lầm. Chẳng bao giờ là quá muộn để bắt đầu lại, đừng để lý thuyết về giai đoạn vàng tước đi nhiệt tình nỗ lực bên con.  Cũng đừng so sánh sự tiến bộ của con với đứa trẻ khác, bởi mỗi đứa trẻ đều là một cá thể đặc biệt và duy nhất.
• Chia sẻ suy nghĩ với những cha mẹ có con tự kỷ khác để tìm ra cách suy nghĩ và hướng đi mới, hay đơn giản chỉ để giải tỏa nỗi lòng. Mình vẫn luôn tâm niệm lời của một bà mẹ có con tự kỷ trưởng thành rằng “Khi con em 5 tuổi mà kỹ năng chỉ bằng đứa trẻ 1 tuổi, em sẽ thấy tối tăm. Khi con 15 tuổi mà bằng trẻ 9 tuổi thì em sẽ thấy dễ chịu hơn. Khi con 25 tuổi và có kỹ năng của một người 18 tuổi thì em sẽ cảm thấy cuộc đời mỹ mãn rồi”.

Phần 1: CHÚNG TA THẤT VỌNG VỚI TRẺ TỰ KỶ BỞI VÌ ĐÃ KỲ VỌNG QUÁ NHIỀU

Phần 2: TỰ KỶ TỨC LÀ THẾ NÀO?

Phần 3: NGUYÊN NHÂN CỦA CHỨNG TỰ KỶ

Phần 4: VẤN ĐỀ TÂM LÝ CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

Phần 5: CON ĐƯỜNG TÌM HIỂU VỀ ĐÁNH GIÁ TỰ KỶ